dijous, 27 d’abril de 2017

La nova vida del petit Lucas


Lucas José de Angelo. Síndrome Neuro-Cranio-Vertebral. Malaltia del Filum.
Síndrome d’Arnold Chiari I, Siringomièlia, Escoliosi i Hidrocefàlia

Data de la intervenció: Agost del 2016

La nova vida del petit Lucas

En aquest vídeo, el Sr. Everson Angelo, el pare del Lucas José de 6 anys d’edat, ens explica com va ser la seva experiència des del moment en què va saber el diagnòstic del seu fill (Síndrome d’Arnold Chiari I, Siringomièlia, Escoliosi i Hidrocefàlia) fins a la darrera visita de control a l’ICSEB, 30 dies després de la intervenció de la Secció del Filum Terminale.

“Creiem que, a partir d’avui, en Lucas té una nova vida i es troba bé”, diu el Sr. Angelo, alleugerit, després d’acompanyar al seu fill en aquesta intensa etapa que va començar al maig del 2016 quan ell i la seva dona van conèixer el diagnòstic. Després de parlar amb la neuròloga que portava el cas d’en Lucas, els dos es van quedar molt preocupats, ja que l’única opció que se’ls van donar va ser la craniotomia: “una cirurgia molt invasiva i que podria deixar seqüeles”. Va ser aleshores quan la parella va decidir investigar per internet buscant si existia una alternativa; un altre tipus de tractament menys invasiu pel seu fill.

Així va ser com van arribar fins a la pàgina web de l’ICSEB, encara que això els hi va generar més inquietuds i dubtes. “Ens vam quedar molt amoïnats. Serà cert això? Serà real? Crec que la primera sensació que tens és: Serà veritat això? Vam començar a investigar i ens vam assabentar que d’altres brasilers ja hi havien anat. Moltes persones havien deixat el seus testimonis i havien compartit en vídeos i en textos les seves experiències. En ells, explicaven que realment havien trobat una solució. Així que vam decidir portar-hi en Lucas”, explica el pare del pacient.

La seva família, i també amb el recolzament de molts amics, es van unir per a fer una campanya de recaptació de  fons per a fer més viable el viatge a Barcelona. “Gràcies a Déu ho hem aconseguit i hem pogut portar al Lucas (..). L’Institut ens va donar molta seguretat. El doctor li va fer una avaluació molt completa per a valorar, també, l’evolució després de la cirurgia”. El Sr, Angelo explica que molts dels símptomes que en Lucas presentava abans de la intervenció van millorar; sobretot aquells relacionats amb la sensibilitat en les extremitats.

El Sr. Angelo va aprofitar la gravació d’aquest vídeo per a agrair a totes aquelles persones que els van ajudar, tant en el brasil com a Espanya. I va concloure: “Si tens dubtes o et sents atemorit de venir fins a Barcelona per a sotmetre’t a aquest tractament, no dubtis. Crec que si existeix aquesta opció amb resultats demostrats, i pot ser una alternativa a un altre tractament que és més agressiu, no dubtis i vine!”.

Adreça de correu electrònic: everson.mvbrasil@gmail.com

dimecres, 12 d’abril de 2017

Comunicat de festius per Setmana Santa


Els comuniquem que l'Institut Chiari de Barcelona romandrà tancat des del dijous 13 a la tarda fins al dilluns 17 en motiu de la Setmana Santa. Reprendrem l'activitat el dimarts 18 d'abril.

No obstant, ens poden enviar les seves consultes a través de correu electrònic. Les intentarem respondre en la major brevetat possible.

Salutacion,
L'equip de l'ICSEB

dilluns, 10 d’abril de 2017

Filum System® Guia Breu en 7 idiomes!

Des de l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, ens complau comunicar-los que actualment disposem del llibre Filum System® Guia Breu en castellà, francès, italià, polonès, rus, anglès i portuguès. A més a més, l’estem traduït a llengües de països tan llunyans com el japonès, el coreà, el xinès o l’àrab.

Esperem que la nostra laboriosa tasca de traducció els sigui de gran utilitat i que els ajudi a conèixer i a comprendre amb més profunditat aquelles patologies relacionades amb la Malaltia del Filum: la Síndrome Neuro-cranio-Vertebral, la Síndrome d’Arnold Chiari I, la Siringomièlia idiopàtica, l’Escoliosi idiopàtiques, etc.

Per tal d’adquirir la Guia breu en l’idioma que li interessi, poden posar-se en contacte amb la secretària de la “Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation”:





Srta. Nina Arutiounova

(+34)93 280 08 36

dijous, 6 d’abril de 2017

Què són la Síndrome d’Arnold Chiari I? I la Malaltia del Filum? Què significa la paraula Idiopàtica? Entre les moltes consultes que ens fan els nostres pacients, us deixem una selecció amb les respostes elaborades per l'equip mèdic sota la supervisió del Dr. Royo Salvador.



Què són la Síndrome d’Arnold Chiari I i la Malaltia del Filum?
La Síndrome Neuro-Cranio-Vertebral i la Malaltia del Filum són definicions que utilitzem per a descriure totes les expressions clíniques que impliquen una tracció anòmala de la medul·la espinal causada per un Filum Terminale excessivament tens. Aquestes manifestacions clíniques poden correspondre a una Síndrome d’Arnold Chiari I, a una Siringomièlia idiopàtica, a una Escoliosi idiopàtica o bé a d’altres malalties.

Què significa la paraula Idiopàtica?
Idiopàtica prové del grec idios, propi, i pathos, afecció. Vol dir que és una malaltia que existeix per si mateixa i que és independent a qualsevol altre estat mòrbid. El terme indica una patologia primària, sense una altra causa coneguda. Fins ara, la Siringomièlia que no era secundària o conseqüència d’un trauma o d’un tumor, se la considerava primària o de causa desconeguda. El mateix passava amb l’escoliosi; en el cas de no ser ni traumàtica, ni tumoral, ni d’origen neuromuscular, ni congènita, ni degenerativa se la considerava primària o de causa desconeguda. El Dr. Royo Salvador ha introduït, amb la seva teoria, l’explicació de l’origen de les dues patologies: la tracció anòmala del Filum Terminale (causa etiopatogènica comú).

Com es realitza la intervenció de la Secció del Filum Terminale amb la vostra tècnica?
Amb la tècnica mínimament invasiva de la SFT del Filum System® es procedeix a la Secció del lligament en la zona del sacre, sense toca l’os ni haver d’obrir les membranes medul·lars. La ferida quirúrgica és de pocs centímetres i no porta punts exteriors de sutura. En els adults, si no hi ha contradiccions, s’utilitza anestesia local amb sedació.
E
El FS® elimina la causa de la patologia, no les seves conseqüències; i té la finalitat de bloquejar l’evolució de la malaltia. En molts casos, malgrat que l’acció no sigui directa influint en els efectes de la malaltia, podem observar un re-ascens de les amígdales cerebel·loses, o una disminució de la cavitat siringomièlica, o una rectificació de la columna torçada. Intervenint quan abans millor, s’interromp  l’empitjorament dels símptomes i s’afavoreix la millora dels que són reversibles en el moment de la intervenció.

El Filum terminale serveix per alguna cosa, cert? No em passarà res si me’l seccionen? 
El lligament del Filum Terminale té una funció en la fase embrionària del desenvolupament no després, per això seccionar-lo en la infància, adolescència o a l’edat adulta és irrellevant i no té cap conseqüència negativa.

Quan està indicat aplicar el protocol quirúrgic del Filum System® en pacients diagnosticats de la Malaltia del Filum?

Quan abans millor. El protocol quirúrgic està indicat des del mateix moment en què es detecta la malaltia per tal d’eliminar la causa i aturar la progressió de la patologia. Quan es pot establir el diagnòstic de la Malaltia del Filum ja implica l’existència d’un deteriorament físic progressiu, especialment neurològic.

Tinc Arnold Chiari I amb/sense siringomièlia i els vostres especialistes m’indiquen la Secció del Filum terminale; un altre  neurocirurgià, en canvi, m’indica la craniotomia. Tenen casos en que s’han hagut d’operar de craniotomia després d’una SFT?
En cap dels més dels 1.000 casos intervinguts de la SFT amb del nostre mètode Filum System®, hem considerat necessari re-intervenir mitjançant una craniotomia suboccipital. Ens consta que algun pacient operat a l’ICSEB de SFT, buscant millorar les seqüeles irreversibles o les lesions tributàries de millora però de llarga evolució, ha buscat una segona opinió  sent sotmès a una craniotomia, sense que ens consti que hagin millorat els seus símptomes.

Contràriament hem intervingut a molts pacients als que prèviament se’ls havia practicat una o més craniotomies i després de la SFT han millorat ostensiblement.


Quins riscos o complicacions pot comportar aquesta intervenció?
Els únics riscos o complicacions de la SFT practicada pel nostre equip quirúrgic poden ser lun hematoma o una infecció de la ferida quirúrgica, en el cas que no es segueixin correctament les pautes postoperatòries. Aquestes pautes impliquen entre d’altres coses: no fer esforços amb la regió operada i no mullar la ferida durant deu dies després de la intervenció.
Com en tota intervenció quirúrgica, aquesta també està subjecte a circumstàncies externes a la pròpia pràctica quirúrgica, com poden ser les relacionades amb el procés anestèsic i altres exògenes.