dijous, 30 de març de 2017

Entrevista a la Sr. Emmanuelle Tarquini, pacient afectada de la Síndrome d’Arnold Chiari I i d’Escoliosi idiopàtica.

Data de la intervenció: Abril del 2013
 

En aquesta entrevista, la Sra. Emmanuelle Tarquini ens parla de com va ser diagnosticada de la Síndrome d’Arnold Chiari I i de les dificultats a les que va haver de fer front. A més a més, també ens explica la seva experiència participant en l’única competició off-road en el món exclusiva per a dones, el Rally Aïcha des Gazelles.


Com li van diagnosticar la Síndrome d’Arnold Chiari I?

Tarquini- A finals de l’any 2012 vaig començar a tenir mals de cap molt violents que ni amb el tractament antiàlgic que prenia desapareixien. Aquests dolors es van anar tornant permanents i s’hi van anar afegint, progressivament, altres símptomes com: mal a la nuca, parestèsies al cantó dret, etc. No va ser fins que no vaig estar hospitalitzada, a principis del 2013, que em van fer una RM i va ser aleshores quan em van diagnosticar la Síndrome d’Arnold Ciari I, però sense donar-me cap més informació.

 Com va arribar a l’ICSEB?

Tarquini- Vaig visitar diferents metges especialistes però, evidentment, no coneixien la malaltia. Aleshores vaig decidir buscar per internet i vaig trobar informació sobre l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) i vaig contactar amb altres malalts francesos operats a França i  a l’ICSEB. Després d’aquests testimonis, vaig contactar amb l’Institut Chiari de Barcelona que em va semblar l’opció més correcta per a mi per la seva professionalitat, la seva qualitat del servei i la forma d’acollir-me. Vaig conèixer també a persones molt implicades en l’associació AI.SAC.SI.SCO que em van ajudar moltíssim.

Com van ser els primers anys després de la cirurgia? Com es troba ara?

Tarquini- Immediatament després de l’operació, la molèstia que sentia quan caminava havia desaparegut; havia recuperat la força en els braços i la parestèsia va desaparèixer. Malauradament, vaig tenir un accident de cotxe molt greu rebent una xurriacada cervical un mes després de l’operació. Per això, els mals de cap segueixen presents però els antiàlgics aconsegueixen baixar el nivell del dolor.

La desaparició i/o atenuació dels símptomes van ser molt clars durant els 3 primers anys després de la intervenció. Ara penso que tot comença a estabilitzar-se i estic molt millor que abans de la intervenció. Estic molt satisfeta d’haver decidit operar-me a l’ICSEB.

Com va sorgir la idea de participar en un ral·li?

Tarquini- Durant molt de temps el meu somni era participar en el Rallye Aïcha des Gazelles, ja que sóc una apassionada de l’automòbil. En el moment en que em van diagnosticar la meva malaltia vaig pensar que mai arribaria a fer-lo realitat. Va ser una companya de feina, amb la que ens vam fer amigues, qui em va empènyer a creure-hi. Una setmana abans de l’operació em va llançar el repte de fer el ral·li juntes si l’operació era eficaç. I això mateix és el que va passar: operada a l’abril del 2013 i al març del 2015 hi vam participar

Com podria ajudar la seva participació en aquest ral·li a les altres persones que pateixen aquesta malaltia?

Tarquini-  Per a mi la participació en aquesta competició té diferents objectius:

-       Mostrar als malalts que la força que adquirim lluitant contra la nostra malaltia també ens pot ajudar a fer front als reptes que ens poden semblar inaccessibles.
-       Demostrar a tots aquells que són escèptics amb l’operació que es fa a l’ICSEB que aquesta és una intervenció veritablement beneficiosa pels pacients. Jo mai hagués pogut fer  aquest ral·li abans de l’operació.
-       Aprofitar de la notorietat d’aquest ral·li per a fer parlar de les nostres malalties i dels tractaments que existeixen com el Filum System i donar visibilitat a les accions de les associacions que ajuden als pacients.

Com és la seva rutina abans, durant i després del ral·li?

Tarquini- Abans del ral·li, hi ha la fase de preparació física, mental i logística. En ella,  ho hem de preveure tot. La idea és aconseguir que durant el ral·li hi hagi les mínimes sorpreses possibles facilitant al màxim les coses i poder estar concentrades en la carrera.

Durant el ral·li: ens aixequem a les 4 del matí i anem a dormir al voltant de les 23h. Entre aquestes hores, tot el temps està ocupat per la carrera o per la resta de tasques diàries: manteniment del vehicle, menjars, dutxa..!

Finalment, després del Ral·li, hi ha una fase una mica difícil: la tornada a la realitat. Encara que també és una fase d’eufòria per haver aconseguit realitzar aquest somni i desafiament tant exigent.

Com avaluaria el seu estat físic i anímic després de la seva última participació en el ral·li?

Tarquini- Feia poc menys de dos anys que m’havien operat quan vaig participar en el primer Ral·li i el meu estat físic era, relativament, corrent. No tenia clar que pogués aguantar una competició tan física i moralment exigent. Em va impressionar veure fins a quin punt la meva lluita contra la malaltia m’havia donat la força per a moure muntanyes!. Em vaig adonar que la meva estabilitat mental m’havia permès d’anar fins al final, i a més a més, amb una bona qualificació! El meu reconeixement envers la intervenció que es fa a l’ICSEB va ser encara més gran ja que vaig poder mesurar fins a quin punt aquesta operació havia estat beneficiosa per a mi.


Li agradaria deixa un missatge final per concloure l’entrevista?

Tarquini- En primer lloc, el meu missatge és per a l’ICSEB. Tota aquesta aventura no podria haver estat possible si no haguessin estat aquí per donar-me la possibilitat de viure els meus somnis.

Després, el meu missatge és pels malalts. Teniu confiança en vosaltres mateixos, en la vostra força. Heu de creure en els vostres somnis i no deixeu que la malaltia us condicioni la vida. La vostra lluita us dóna una força que ni us podeu imaginar. Estaríeu sorpresos de veure fins a quin punt podeu arribar.


Finalment, el meu missatge és per aquells que encara puguin tenir algun dubte sobre l’eficàcia de l’operació que es realitza a l’ICSEB. Només els diré que llegeixin la meva història. D’aquesta manera podran constatar que aquesta operació no és un placebo.

dilluns, 20 de març de 2017

Equip de ral·li que lluita contra la Chiari va ser rebut per la CSSf i l’ICSEB


Els membres de l’equip directiu de la Chiari & Scoliosis & Syringmyelia Foundation (CSSf) i de l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) van anar al port de Barcelona, el passat diumenge 19 de març, per a rebre a les pilots de ral·li que formen part del “Gazelle Against Chiari” (Gaseles contra la Chiari). Una d’elles és la Sra. Emmanuelle Tarquini, pacient diagnosticada amb la Síndrome d’Arnold Chiari al 2012 i tractada a l’ICSEB al 2013.

La Sra. Tarquini i la seva companya d’equip, la Sra. Cecilia Merló, van ser rebudes pel Dr. Miguel B. Royo Salvador, el fundador i director de l’ICSEB i el fundador i president del patronat de la Chiari & Scoliosis & Syringomyelia fundació (CSSf); per la Srta. Mara Linette Espino Hernández, Coordinadora General de l’ICSEB; pel Sr. Manuel M. Royo Salvador, secretari de la CSSf; la Srta. Nina Arutynova, secretària de la fundació; i també per d’altres membres de l’equip.

Les “Gazelles against Chiari” van salpar des de Barcelona rumb al Marroc, on participaran, fins a l’1 d’abril, en la 27a edició del Rallye Aïcha des Gazelles, l’única competició off-road en el món exclusiva per a dones. L’equip portarà la bandera de la Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf), una entitat que fomenta la investigació, la difusió i el recolzament a pacients de tot el món.

Per a participar en aquest ral·li, la Sra. Tarquini ha hagut de superar les dificultats causades per la Síndrome d’Arnold Chiari I, malaltia que li ha provocat patir dolors insuportables al cap, i també al clatell; a més a més de parestèsies al cantó dret del cos.

La Sra. Tarquini va acudir, ara fa quatre anys, a l’Institut Chiari & Siringomielia &Escoliosis de Barcelona (ICSEB) on va ser tractada per l’equip mèdic sent intervinguda quirúrgicament, segons el Mètode Filum System®. Posteriorment ha recuperat la possibilitat de tornar a dur una vida normal i, fins i tot, de participar en un ral·li al costat de més de 300 competidores de 15 nacionalitats diferents.

"Durant molt de temps el meu somni era participar en el Rallye Aïcha des Gazelles, ja que sóc una apassionada de l’automòbil. En el moment en que em van diagnosticar la meva malaltia vaig pensar que mai arribaria a fer-lo realitat. Va ser una companya de feina, amb la que ens vam fer amigues, qui em va empènyer a creure-hi. Una setmana abans de l’operació em va llançar el repte de fer el ral·li juntes si l’operació era eficaç. I això mateix és el que va passar: operada a l’abril del 2013 i al març del 2015 hi vam participar!!”

La Sra. Tarquini no només ha pogut fer realitat el seu somni, sinó que a la vegada intenta aportar esperança a aquelles persones que pateixen aquesta malaltia i no saben com tractar-se fora de les tècniques convencionals, arriscades i feixugues existents.










dijous, 16 de març de 2017

Pilot amb la Síndrome d’Arnold Chiari disputa Rally internacional

La pacient francesa Emmanuelle Tarquini té una cita molt important aquest mes de març. Al matí del diumenge 19 de març, ella i la seva companya d’equip, la Sra. Cécilia Merló, salparan del port de Barcelona rumb al Marroc. Allà participaran en la 27a edició del Rallye Aïcha des Gazelles, l’única competició off-road en el món exclusivament per a dones.

Per a participar en aquest ral·li, la Sra. Tarquini va haver de fer front a un repte molt més difícil que el de recórrer 2.500 kilòmetres pel desert marroquí en un jeep 4x4. El seu veritable desafiament va ser superar les dificultats causades per la Síndrome d’Arnold Chiari I. La malaltia li provocava uns dolors al cap, i també al clatell, insuportables; a més a més de parestèsies al cantó dret del cos.

La Sra. Tarquini va acudir l’any 2013 a l’Institut Chiari & Siringomielia &Escoliosis de Barcelona (ICSEB) per tractar-se. Després de ser intervinguda per l’equip mèdic de l’ICSEB, segons el Mètode Filum System®, la Sra. Tarquini ha pogut recuperar la possibilitat de tornar a dur una vida normal i, fins i tot, de participar en un ral·li al costat de més de 300 competidores de 15 nacionalitats diferents.

Durant molt de temps va ser el meu somni participar en el Rallye Aïcha des Gazelles, ja que sóc una apassionada de l’automòbil. En el moment en que em van diagnosticar la meva malaltia vaig pensar que mai arribaria a fer-lo realitat. Va ser una companya de feina, amb la que ens vam fer amigues, qui em va empènyer a creure-hi. Una setmana abans de la meva operació em va llançar el repte de fer el ral·li juntes si l’operació era eficaç. I això mateix és el que va passar: operada a l’abril del 2013 i al març del 2015 hi vam participar!!


La Sra. Tarquini no només ha pogut fer realitat el seu somni, sinó que a la vegada intenta aportar esperança a aquelles persones que pateixen aquesta malaltia i no sabem com tractar-se fora de les tècniques convencionals, arriscades i feixugues. Per això, el seu equip, les “Gazelles against Chiari”, portarà la bandera de la Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation(CSSf), una entitat que fomenta la investigació, la difusió i el recolzament a pacients de tot el món.

Per a més informació, consulti la pàgina web de l'Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona

Differentiating Tethered Cord Syndrome, Neuro-Cranio-Vertebral Syndrome, and Filum Disease és el nou article del Dr. Miguel B. Royo Salvador, director de l’InstitutChiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, recentment publicat a la revista nord-americana on-line Rare Disease Report; a través de l’Associació de la qual el Dr. Royo forma part del consell mèdic, la Worldwide Syringomyelia & Chiari Task Force INC.

dijous, 9 de març de 2017

Entrevista a la Sra. Inés Grases Pintó, farmacèutica.


Inés Grases Pintó, farmacèutica
Titular d’oficina de farmàcia
Lloc de filmació: Farmàcia Grases Pintó
Data de filmació: 12 d’abril 2016-04-28




La Farmàcia Grases Pintó és un establiment totalment independent de l’Institut Chiari. La seva farmacèutica, la Inés, ens explica l’experiència del personal de la farmàcia a l’hora d’atendre als pacients de l’Institut que vénen a comprar la seva medicació específica després de l’alta. A la Inés li segueix sorprenent que 24 hores després de la intervenció i malgrat que a l’entrada de la farmàcia hi hagi escales, els pacients pugen pel seu propi peu.

Per la reacció dels pacients, i dels seus familiars, es pot veure que estan molt satisfets amb el tractament, amb el resultat, amb les millores que han aconseguit i amb el dolor que ja no tenen. Quan els pacients tornen als dos mesos per a fer la visita de control i vénen a comprar la medicació, comenten que aquestes millores es mantenen. I s’ha de tenir en compte, diu la Inés, que aquestes persones porten anys amb problemes de salut i dolors que els impedien portar una vida normal.


Malgrat que a la farmàcia el personal parla anglès, francès, italià, castellà i català; com que a l’Institut Chiari hi va a operar-se gent de tot el món, (països asiàtics, russos, etc..) a vegades els pacients vénen acompanyats del personal de l’Institut que parla el seu idioma per a facilitar la compra de la medicació. Destaca, també, el tracte agradable i molt professional de les corresponsals de l’Institut Chiari, un centre de referència en el seu camp, relacionat amb les malalties del sistema nerviós central.