Compartim
el testimoni de la Lais, pacient del Brasil operada de la Secció del Filum
Terminale, on ens explica la seva experiència directa amb la malaltia.
Data de la intervenció: Juny
del 2016
La Srta. de Oliveira ens explica que durant la seva infància no podia ni
córrer ni jugar com els altres nens perquè tenia dolors i dificultat per a
respirar. La seva situació es va anar agreujant durant l’adolescència quan se
li van accentuar els dolors al cap i a la resta del cos, així com també el
cansament i tremolors a les cames i als ulls.
A partir dels 17 anys va patir un empitjorament dels símptomes i, en
els següents dos anys, va consultar a molts metges de diferents especialitats
que li van diagnosticar diferents malalties (des de sinusitis a migranya crònica).
Als 19 anys va descobrir, a través d’una ressonància magnètica, que tenia la
Síndrome d’Arnold Chiari I en estat avançat i va ser aleshores quan el seu
neuròleg li va aconsellar una craniotomia.
Des de la seva experiència personal, la Sra. De Oliveira es va adonar
que els metges en general no coneixen bé aquesta malaltia, així que li oferien
la craniotomia com l’única opció de tractament. Després de sotmetre-s’hi, els
seus símptomes havien empitjorat encara més. Per això, va haver de deixar de treballar
i d’estudiar. La seva vida es va reduir bàsicament a prendre remeis per a
alleugerir els dolors que sentia.
La pacient es va posar a investigar, per internet, per tal d’esbrinar
si existien en el món altres mètodes per a tractar la malaltia i va ser així
com va descobrir l’Institut Chiari de Barcelona, centre que li oferia un tractament
totalment diferent al dels altres centres.
Als 20 dies de ser operada, la Sra. De Oliveira ens explica que es
troba millor; sense dolors, menys cansada i que cada dia nota alguna cosa nova
en el seu cos. “És com si jo estigués
aprenent a viure”.
Per a concloure, la Srta. De Oliveira envia un missatge a les persones
que puguin estar desesperades perquè els han diagnosticat la Síndrome d’Arnold
Chiari I :
“Si teniu l’oportunitat no
deixeu que us facin la craniotomia. Sé que pot semblar impossible per a molts,
ja que l’Institut Chiari és un centre privat on s’ha de pagar un cost monetari
molt alt, però si podeu, aneu a Barcelona per a que us intervinguin de la SFT i
així podreu re-aprendre a viure i a volar com ho vaig fer jo”.
Correu electrònic: lais.ovz@gmail.com
Cap comentari:
Publica un comentari a l'entrada