dimarts, 10 d’octubre de 2017

Gran èxit del primer esdeveniment artístic a favor dels pacients a Roma.

A la tarda del passat dissabte, 7 d’octubre, en el Teatre San Luigi Guanella, a Roma, va tenir lloc l’esdeveniment cultural solitari a favor dels pacients diagnosticats de la Síndrome d’Arnold Chiari I, Siringomièlia i Escoliosi idiopàtiques i les altres dolències relacionades amb la Malaltia del Filum. 

L’esdeveniment, que ha estat organitzat per la Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf), en col·laboració amb l’Institut Chiari & Sirirngomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) i l’Associació AI.SAC.SI.SCO Onlus, va ser tot un èxit, ja que va comptar amb la participació de diversos artistes de diferents països, cada un exposant les seves obres i d’aquesta manera animar a d’altres a expressar el seu art.

Entre els/les participants, es trobaven el Dr. Miguel B. Royo, fundador i president del patronat de la CSSf, l’actriu italiana Rita Capobianco amb la seva obra teatral Tutto colpa di Arnold, l’escriptora Marisa Toscano, la ballarina Annalisa Caicci i la cantant Laura Ierano. A més a més, es van presentar diverses obres de dansa, música, arts plàstiques i literatura, creades per artistes d’Itàlia, França, Espanya, Brasil, Bèlgica, Rússia i Romania.

“Estem molt satisfets amb el resultat d’aquest primer esdeveniment artístic solidari, amb la certesa de que s’ha ajudat a fomentar una actitud creativa entre pacients, familiars i simpatitzants”, va declarar el Dr. Royo després de l’esdeveniment. “Ha sigut un plaer tornar a veure a tants pacients i tenir l’oportunitat de descobrir el talent i la gran humanitat de totes les persones que directa o indirectament viuen la Malaltia del Filum i lluites per una vida millor”.

Els convidem a fer una ullada a la galeria de fotos dels millors moments de l’esdeveniment.

























dijous, 5 d’octubre de 2017

Videotestimoni de la Sra. Teresa Balmaña Durbau. Síndrome d’Arnold Chiari I.

Teresa Balmaña Durbau. Síndrome d’Arnold Chiari I.
Data de la intervenció: 04/07/2006
Data de la filmació: 12/07/2017


Sóc la Teresa Balmaña Durbau, de Malgrat de Mar. Vaig començar a tenir símptomes molt agressius com per exemple: no poder engolir, quan bevia aigua em sortia pel nas, no em podia ni moure ni abaixar el cap o el soroll em donava mals de cap molt forts. Els doctors únicament em receptaven calmants i vaig arribar al punt d’estar molt desesperada.

Aleshores, vaig trobar al Dr. Casals de Tarragona. Ell va estudiar el meu cas i, a partir d’una ressonància magnètica, em va confirmar el diagnòstic d’Arnold Chiari I. Em va explicar quin era el tractament convencional que s’aplicava a la seguretat social: obrir el cap. Sense cap seguretat, amb el risc d’acabar en cadira de rodes i moltes altres coses que podien arribar a passar-me. Aleshores, vaig decidir renunciar a aquest tractament.

El que em va recomanar el Dr. Casals, abans de deixar-me obrir el cap, quedar-me tetraplègica o quedar-me en una cadira de rodes; va ser visitar-me amb el Dr. Royo i que fes el que ell em digués de fer. Ell el coneixia personalment al doctor, ja que havien estudiat junts, i deia que era una eminència. Així doncs, vaig visitar-me amb el Dr. Royo i aquest em va dir que no trigués més en operar-me. I així va ser.  

Avui he vingut a fer un control a l’Institut Chiari i m’ha trobat perfecte. Em trobo molt bé. Aconsello a tots aquelles persones que es trobin en la mateixa situació en la que em trobava jo que s’operin del Filum Terminale. Ja fa 12 anys que em va operar i n’estic molt contenta i agraïda.

Telèfon: (+34) 937-612-963

dimecres, 27 de setembre de 2017

Fernanda Isabelle Maia da Silva. Síndrome Neuro-cranio-vertebral. Malaltia del Filum. Síndrome d’Arnold Chiari I.



Data de la intervenció: Juny del 2017
Data de la filmació: Juliol del 2017


Hola!!

Em dic Isabelle i tinc 43 anys. Em van diagnosticar d’Arnold Chiari a finals d’agost del 2016, però ja feia 14 anys que patia. Vaig decidir investigar per tal d’entendre la meva malaltia i va ser aleshores quan vaig descobrir l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona als qui vaig contactar immediatament. Tot va anar molt bé, em van escoltar en tot moment i vaig decidir operar-me de la Secció del filum Terminale per a posar punt i final al meu patiment.

Avui, ja fa un mes que em van operar i estic realment bé. Tenia símptomes com: mal de cap, pèrdua d’equilibri i uns dolors terribles a les mans i a les cames. Vivia un infern, amagant tot el que arribava a patir. Patia una fatiga molt intensa. A dia d’avui, ja no tinc mal de cap i les meves pèrdues d’equilibri han desaparegut gairebé per complet. Encara pateixo de fatiga però és molt lleugera i els meus dolors s’han reduït a la meitat.

L’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona m’ha salvat. Gràcies Samantha, gràcies Dr. Salca, gràcies a tots!. Els aconsello que deixin de buscar més, que deixin de fer-se mil preguntes. Vinguin a l’ICSEB, són agradables. És simple. Sabent que tenim la sort de poder venir a Barcelona, s’ha de fer.

Gràcies a tots.

divendres, 22 de setembre de 2017

Comunicat de Festa local


Els recordem que l'Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona romandrà tancat el proper dilluns 25 de setembre per festiu local.



Malgrat això, poden enviar les seves consultes al nostre correu electrònic. Les respondrem amb la major brevetat possible.

Salutacions,

L'Equip de l'ICSEB

divendres, 15 de setembre de 2017

Programa de l'esdeveniment cultural i solidari a favor dels pacients afectats amb la Malaltia del Filum

Senyores i Senyors,

Ens complau anunciar-vos que la Chiari & Scoliosis &Syringomyelia Fondation (CSSf), en col·laboració amb l’Institut Chiari &Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) i l’AssociacióAI.SAC.SI.SCO Onlus, ha organitzat un esdeveniment cultural i solidari a favor dels pacients diagnosticats amb la Síndrome d’Arnold Chiari I, Sirirngomièlia, Escoliosi idiopàtica i altres  de les dolències relacionades amb la Malaltia del Filum.

Aquest esdeveniment tindrà lloc a Roma, Itàlia, la tarda del dissabte 7 d’octubre del 2017, al teatre Don Luigi Guanella.

Estan tots convidats a assistir i a gaudir de l’espectacle que ens oferiran els diferents artistes que ens honraran amb la seva participació.


Els estarem esperant per a poder-los conèixer o per a tornar-los a veure en aquesta ocasió tan especial, en la que la Ciència i l’Art s’uniran contra la patologia.