Vídeo testimoni de Marie-Pierre Maziere.

Marie-Pierre Maziere.  Síndrome de Tracció medul·lar. Siringomièlia idiopàtica. 

Volem compartim amb tots vostès el vídeo testimoni de la Sra. Mazière, pacient de l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, on ens explica la seva experiència després de tres anys d'haver estat intervinguda de la Secció del Filum Terminale. Aquest vídeo testimoni es va enregistrar el passat mes de setembre del 2016 quan la Sra. Mazière va venir a l’ICSEB per a fer el control de la SFT. 

És un testimoni on la pacient ens explica la seva pròpia experiència i ho fa en la seva llengua natal: en francès. Trobaran la traducció al català tot seguit. 

"Hola, Sóc la Marie-Pierre Maziere. Vaig ser operada el 26 de setembre del 2013 d’una siringomièlia relativament important i avui he vingut a l’Institut Chiari per a fer el control als 3 anys de la SFT. En el moment de la intervenció, estava perdent la marxa i tenia certes dificultats, però després de tres anys les coses han millorat. La siringomièlia ha disminuït i he retrobat el plaer de caminar, de poder-me seguir desplaçant i de ser la Cap en un centre mèdic-social on hi puc treballar a jornada completa i ho gaudeixo plenament.

Agraeixo a l’Institut Chiari haver-me acompanyat en aquesta lluita que ha significat un període de la meva vida bastant difícil.

La meva direcció de correu electrònic és: mamaziere@orange.fr"

Anteriorment, l'any 2013, dos mesos més tard d’haver-se sotmès a la SFT, la Sra. Maziere també va voler compartir amb tothom la seva experiència realitzant un vídeo testimoni per a explicar la seva experiència. En aquest vídeo ens explica, entre d’altres, com va ser la seva trajectòria fins a arribar a l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona,  com va prendre la decisió de sotmetre’s a la Secció del Filum Terminale i com es trobava dos mesos després de la intervenció.  

"Hola! Em dic Marie-Pierre Maziere, tinc 51 anys i acabo de ser operada mitjançant la Secció del Filum Terminale. Em van diagnosticar Siringomièlia després de vagar molts anys entre confusions diagnòstiques. He anat passant pels diferents serveis de reumatologia i neurologia però, finalment, no va ser fins després d’una ressonància quan em van detectar la siringomièlia, que hauria existit des de ja feia temps.

A partir del 2011, em van fer un seguiment des del centre de referència de França. Paral·lelament, vaig tenir, de seguida, problemes: d’incontinència, d’equilibri i per a caminar. El més complicat van ser els dolors que tenia dia i nit que no es calmaven amb medicaments, que en van ser molts. Durant l’any 2013, el meu estat general va empitjorar amb la pèrdua de sensibilitat, primer a nivell dels dits de les mans i després de forma global.

Després d’una trobada amb una neurocirurgiana, que seguia el meu cas, vaig entendre de seguida que la meva situació quedaria tal i com estava. Em vaig sentir desesperada, però em vaig negar a renunciar a no trobar un tractament que m’ajudés a millorar i mirant per internet, vaig trobar l’equip de l’Institut Chiari.

Vaig decidir envia’ls-hi el meu dossier mèdic, per tal de tenir la seva opinió, i molt ràpidament em van proposar una cita a la qual vaig anar. Durant la visita mèdica em va semblar important saber de què anava tot i em van donar les explicacions pertinents – de forma molt clara i precisa- sobre la Secció del Filum Terminale i dels efectes que podria tenir sobre la detenció dels símptomes de la malaltia. Vaig pensar que aquesta intervenció podria ser beneficiosa per a mi i al final de la visita tenia en ment la certesa de voler-me sotmetre a la intervenció.

Vaig acceptar operar-me, cosa que va succeir, el 26 de setembre del 2013. Durant la visita de control al mes, puc dir que, una gran part dels meus dels meus símptomes havien desaparegut o millorat, sobretot ja no tenia dolor i camino normalment; situacions que anteriorment m’havien causat molts problemes.

És un tractament senzill i sense perill que pot ajudar a millorar la qualitat de vida i també a recuperar la sensibilitat i motricitat. Estic molt contenta amb els resultats i ho intento gaudir, és una benedicció."