dilluns, 15 de gener de 2018

Desè aniversari de la meva col·laboració amb l’equip del Dr. Miguel B. Royo Salvador

Barcelona, Novembre 2017

Aquest any representa una data molt significativa per a mi. En primer lloc, l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) compleix 9 anys i, en segon lloc, perquè fa deu anys que col·laboro amb el Dr. Royo Salvador, director de l’ICSEB, la Sra. Mara Espino i amb la resta de l’equip.

Quan al 2007 vaig conèixer al Dr. Miguel B. Royo Salvador, ell era el director de l’Institut Neurològic de Barcelona i els pacients d’altres països que venien expressament a la seva consulta anaven augmentant. El Dr. Miguel B. Royo Salvador va començar a buscar professionals i traductors d’idiomes estrangers que cobrissin les necessitats de comunicació amb aquests pacients i així va ser com els nostres camins es van creuar. Jo sóc psicòloga clínica comunitària i la meva experiència professional provenia de l’àmbit de la salut mental. Era la primera vegada que treballava amb patologies exclusivament neurològiques i neuro-quirúrgiques. Tot i així, ho vaig trobar realment molt interessant.

Des del principi, vam observar a l’ICSEB com d’important era referir fidelment les necessitats dels pacients als metges i les indicacions d’aquests als malalts. Evidentment, no es tractava d’una habilitat que es limités a la competència lingüística, sinó que ho havíem d’anar perfilant, progressivament, en el complex àmbit professional de la mediació sanitària en el que ens trobàvem. Així va ser com  la necessitat de la traducció i la interpretació clínica a d’altres idiomes, aviat es va transformar en una efectiva exigència de mediació cultural entre metges i pacients de l’ICSEB.

Es va convertir en quelcom imprescindible assegurar les condicions de comprensió, d’enteniment i de comunicació que garantien l’excel·lència assistencial que s’ha anat desenvolupant amb el mètode sanitari Filum System®, aplicat de forma exclusiva en el nostre centre altament especialitzat. Això va comportar la implementació d’un programa de formació tècnica interna que distingeix al nostre institut, pel que cada corresponsal estrangera es prepara per a poder oferir tota l’atenció clínica necessària als usuaris dels nostres serveis. Estic orgullosa de poder-hi participar com a responsable de l’Atenció al Pacient Quirúrgic i de la Formació interna que es dóna a l’equip de mediació, per a que aquesta tingui la millor qualitat possible.

Al llarg de tots aquests anys, he atès i acompanyat a molts pacients del nostre centre en el seu trajecte terapèutic: des del seu primer contacte  i a través de les fases diagnòstiques, operatòries i postoperatòries a curt, mitjà i llarg termini.

Durant la pràctica professional de les meves funcions, sempre he intentat fer de pont entre els malalts i els professionals sanitaris, transmetent constantment a ambdues parts tot el recolzament possible, amb la finalitat d’establir i després conservar entre ells l’aliança terapèutica que és fonamental per aconseguir els resultats òptims que ens proposem a l’ICSEB. Paral·lelament, la meva col·laboració amb el personal mèdic i neuro-quirúrgic s’ha anat encaminant, cada vegada més, cap a la investigació. Així doncs, ara tinc l’honor de ser la coordinadora del Departament d’Investigació i Desenvolupament de l’ICSEB.

Sincerament, m’encanta formar part d’un grup de treball format per professionals interdisciplinaris, gairebé tots de procedències i de llengües diferents. És el que sempre vaig somiar i buscar en el meu camí professional i em semblaria estrany fer el contrari després de tants anys.

Quan ja fa temps que es viu, diàriament, en un ambient tan internacional com el nostre, les diferències ja passen a un segon pla. Ens veiem tots com les persones que som: sense els vels de les idees pre-formades que podrien condicionar les relacions entre les diferents cultures. Per un cantó, la tolerància, el respecte i l’obertura; per l’altre, l’eficiència i l’eficàcia que compaginem en la nostra activitat diària a l’ICSEB, és estrany i alhora preciós trobar-los, i agraeixo a aquesta experiència per, també, haver-me ensenyat tant en relació a les diferents cultures sanitàries dels nostres mediadors.

En aquest desè aniversari formant part de l’equip, recordo a molts pacients als que he tingut el plaer d’acompanyar en el seu trajecte neuro-quirúrgic. Porto sempre dins meu tot el que m’han ensenyat aquests malalts i els hi agraeixo profundament: la valentia de fer front al seu patiment, la capacitat de conviure amb una malaltia poc coneguda i encara incompresa com la Malaltia del Filum, la intel·ligència de trobar una solució única i difícil d’aconseguir, la confiança que depositen en els metges, l’enorme esforç per a superar les dificultats operatòries i post-operatòries i, en fi, la gran esperança amb la que segueixen convivint amb les seqüeles que porten amb ells després del tractament que atura l’evolució de la patologia, però que a vegades no pot curar retroactivament les seves conseqüències.

En aquesta ocasió de celebració, també voldria expressar a tot l’equip com d’afortunada em sento de poder treballar cada dia amb tots ells. Als metges per tot el que m’han ensenyat en la nostra col·laboració, a tots els companys corresponsals per la seva professionalitat, que en la nostra col·laboració intercultural sempre resulta tan nova i preciosa d’intercanviar.

Desitjo agrair de forma molt particular a la Coordinadora General de l’ICSEB, la Sra. Mara Espino. Gràcies a la seva intel·ligència, atenció, competència i generositat en la gestió de l’ICSEB sempre m’he sentit molt còmode en el meu lloc de treball, sent una de les professionals que he conegut que més eleven la deontologia i l’ètica, amb la que treballo diàriament, a un nivell d’altíssima qualitat tan assistencial com administratiu.

El meu agraïment més especial per aquests 10 anys, de tan enriquidora experiència professional, el vull dedicar al Dr. M.B. Royo Salvador. Ell va ser qui va tenir la confiança en mi per involucrar-me en el seu important projecte d’aplicació i difusió del mètode. Sempre recolzant-me, ha contribuït en la meva formació de postgrau i m’ha ensenyat tan en l’àmbit clínic com en l’humà, amb l’honor i privilegi que això representa per a mi de part d’una eminència de la neuro-cirurgia com és el nostre director.
Sense més, les meves esperances pel futur són poder seguir col·laborant tan amb el projecte del Filum System® com amb els pacients, sempre que pugui mantenir el nivell professional i assumir la gran responsabilitat que tot això comporta.


Salutacions molt cordials

Gioia Luè.


dijous, 14 de desembre de 2017

L’Obra teatral sobre la Síndrome d’Arnold Chiari I emociona al públic

L’actriu italiana, Rita Capobianco, va emocionar al públic del Teatre San Luigi Guanella amb el seu espectacle Tutta colpa di Arnold (Tot per culpa de l’Arnold). Obra escrita, dirigida i interpretada per ella mateixa amb la música original d’Angelo Donzelli que es va estrenar al març del 2017 a Roma. Set mesos després, l’exitosa obra d’aquesta actriu, ballarina, presentadora i autora de textos teatrals va tornar a ser presentada a la mateixa ciutat, durant el II Esdeveniment Cultural de la Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation.



RITA CAPOBIANCO, Itàlia

La Rita Capobianco és una actriu, ballarina, presentadora i autora de textos teatrals. Va néixer artísticament al 1978 quan va entrar a la banda musical Camomilla, resultat de la Bottega del Bagaglino, una aventura que va durar nou anys, durant els quals va formar part en molts espectacles teatrals portats a escena en el Saló Margherita i en les sèries televisives Per chi suona la Campanella, escrits per Pier Francesco Pingitore i Mario Castellacci, i dirigides pel mateix Pingitore. Finalitzada la seva experiència amb el Bagalino,  va continuar a l’escena teatral dirigida per Vito Molinari, Edmo Fenoglio, Franco Molè, Gianni Leonetti, Vincenzo Zingaro, Cinzia Berni i tants altres. En els intervals entre els seus tours, va presentar un festival de teatre a Sicília i les seleccions provincials de Miss Itàlia 96.

En el món cinematogràfic va interpretar el paper de Salomé a Secondo Ponzio de Luigi Magni, d’Ada, la germana de Giannino a la pel·lícula Gian Burrasca, i de la secretària de Licio Belli a Attenti a qui P2 de Pier Francesco Pingitore. Mentres que com a ballarina va participar a C’era una volta in America de Sergio Leone, Fred e Ginger dirigida per Federico Fellini i Un uomo innamorato dirigida per Diane Kurys. A més, també va estar al cos de ball de Drive In, Piccolo Slam, la luna nel pozzo, Viva le donne, en el repartiment fixe de Fantastico (1984), i va participar com a convidada en altres programes molt coneguts de la televisió italiana: Sereno variable, Domenica in, Cocco, Dieci Herz, Pronto è la Rai; Ieri, Goggi e domani; Buona domenica, I fatti vostri, Stasera Lino, Il Talegatto e I Siculissimi.

En el món televisiu, va interpretar el paper de Rosaura a la pel·lícula infantil Pinochio, d’una secretària en el capítol de l’Accídia a la pel·lícula de P.F. Pingitore Di che peccato sei, d’una psicòloga en la ficció Una mare detectiu, dirigida per Fabrizio Costa. Entre les seves variades experiències, va col·laborar amb Silvan i va participar en telepromocions i anuncis publicitaris. Després de llicenciar-se en Filologia Moderna, es va posar a prova també com a autora i directora de dos espectacles teatrals, dirigits i interpretats per ella mateixa La Rima ti fa bella, obra amb titelles que va construir ella mateixa, i Tutta la colpa di Arnold, monòleg grotesc en el que, acompanyada per la música d’Angelo Donzelli, reviu la seva història amb la malaltia minoritària que l’afecta, la Síndrome d’Arnold Chiari I.

 Tutta la colpa di Arnold: la sinopsi



La percepció total del temps que passa i els tons grotescos apareixen, des del primer moment, com a elements essencials en el desenvolupament del monòleg, en el que la protagonista i actriu, descriu en primera persona el drama solitari dels qui pateixen la Síndrome d’Arnold Chiari I. Les etapes de la història s’emmirallen d’aquesta estranya realitat que paulatinament arrastrarà amb ella de forma imperceptible a la protagonista, víctima d’un inesperat camí d’autoconeixement. Dins del monòleg, la reelaboració de símbols que utilitza l’autora esdevenen una obra mestra, dividida entre una realitat opressiva i la lluita per a renéixer.
(Alessia Capobianco).

facebook.com: tutta colpa di Arnold

Aquest esdeveniment cultural i solidari a favor dels pacients diagnosticats de la Síndrome d’Arnold Chiari I, Siringomièlia, Escoliosi idiopàtiques i les altres dolències relacionades amb la Malaltia del Filum va ser organitzar per la Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf), en col·laboració amb l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) i l’Associació AI.SAC.SI.SCO Onlus.


La CSSf, l’ICSEB i l’AI.SAC.SI.SCO volen expressar el seu agraïment a la Rita Capobianco per compartir el seu talent i animar a més persones a expressar el seu art.

divendres, 17 de novembre de 2017

Sis artistes plàstics presenten les seves obres a Roma

Itàlia, Espanya i Brasil han estat representats per artistes plàstics en el II Esdeveniment Cultural Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation, que va tenir lloc en el Teatre San Luigi Guanella, a Roma (Itàlia), l’octubre del 2017. En total, sis artistes hi han volgut participar, ja sigui de forma presencial o a distància. Un d’ells va ser el premiat pintor italià, Francesco Mauro, pacient de l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB), que hi va presentar alguns dels seus quadres.

FRANCESCO MAURO, Itàlia

Reconegut pintor que viu i treballa a Cerènzia, a la província de Crotone. Ha guanyat diferents premis entre els quals destaquen: Primavera 2001 de Milà i de l’Exposició de meitat de l’estiu de la localitat Mariano Comense, suscitant els elogis de molts experts del sector. Com va definir l’Antologia dei Pittori, al 2002: “Tot en l’artista es refereix a una anhelada determinació de l’expressió, de tal forma que, aquells que observin la seva pintura, puguin deduir també els signes de la profunditat de l’esperit i sobretot en una simbiosi poètica de l’artista” (Scultori Aspetti dell’Arte).

Tot i així, l’art de Mauro, com deia Antonello Talerici en el seu article El Realisme de Francesco Mauro “..No només és pintura, sinó també poesia. Les seves tonalitats són cultura palpable, coneixement profund que neix de la llarga observació de la veritat natural, participant amb commoció a la claredat dels reflexes..expressant amb entusiasme la seva afecció a la vida”.

francescomauro73@alice.it

Un altre artista que va presentar les seves obres va ser el pintor català Ferrán Pérez Vivancos, que compta amb centenars pintures acabades, algunes d’elles en col·leccions privades a Barcelona, Alemanya i Sud-Amèrica on la seva obra és especialment apreciada.

FERRÁN PÉREZ VIVANCO, España

Ferrán Pérez Vivanco, nascut a Barcelona el 1946, va obtenir el títol de graduat en Arts Aplicades i Disseny gràfic al 1968. Entre el 1968 i el 1979 va estar impartint classes de disseny gràfic com a professor titular a l’Escola Massana de Barcelona on anteriorment havia cursat els seus estudis. Va compaginar aquesta activitat amb la de grafista en diferents estudis de disseny de Barcelona. Al 1982 va crear el seu propi estudi en el que compagina la seva professió amb la pintura.


Actualment, i després de vàries dècades dedicades a la creació, compta amb centenars d’obres acabades; algunes d’elles en col·leccions privades a Barcelona, Alemanya i Sud-Amèrica on la seva obra és especialment apreciada.

Des del 1972 ha participat en nombroses exposicions col·lectives. La resta de la seva obra es troba curosament guardada. Tot això ha estat possible gràcies a la seva perseverança, entusiasme i el recolzament incondicional de la seva família que li ha permès desenvolupar  aquesta activitat durant tants anys.


Des de Brasil, tres artistes han volgut contribuir en aquest esdeveniment cultural solidari. La primera va ser Christina Apovian, amb “Da Vinci: el Naixement de Brasil”.

CHRISTINA APOVIAN, Brasil

L’artista brasilera Chris Apovian treballa amb vídeo, pintura i performance des de fa 18 anys. Les seves obres transiten entre referents de la història de l’art i perspectives políticoconceptuals. Al 2006, va participar en la 26a Biennal Internacional de Sao Paulo, amb una obra, que va comptar amb la participació de 30 persones sense sostre.

En aquest esdeveniment, Apovian ens presenta Da Vinci: El naixement de Brasil que, segons l’autora, “És una apropiació de l’obra de da Vinci”.


Des d’una ciutat costera de Brasil, José Mario Amaral ens ha enviat les seves pintures La Sirena Arena i Les Set serps.

JOSÉ MARIO AMARAL, Brasil

José Mario Amaral és un artista polifacètic. Amb les arts plàstiques, desenvolupa la seva creativitat en obres abstractes, fa pintures amb llapis, pastel i tinta acrílica; a més de treballar amb altres materials, com la pedra o la fusta. Tanmateix, és compositor i productor musical i ara està a punt de llançar el seu quart disc de producció independent, amb cançons de la seva pròpia autoria. Una altra de les seves passions és l’escriptura i actualment està escrivint el seu primer llibre.
 
Les dues obres presentades pel Sr. Amaral es titulen La Sirena Arena i Les set serps. La primera tracta de la màgia del mar, amb el seu poder de sanar. “ La manifestació de l’esperit ve de les entitats espirituals (astrals), que treballen per nosaltres i amb nosaltres per a l’equilibri entre allò material i allò espiritual. Les set serps té el 7, que és el número de l’equilibri entre la matèria i l’esperit”.

Instagram: @zemario11amaral


Per la seva part, el brasiler Jonas Ribeiro va enviar un dibuix a la Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation, que es titula Esperança.

JONAS RIBEIRO, Brasil

Pel brasiler Jonas Ribeiro l’art és una afició, a través de la qual expressa els seus pensaments i expectatives. Ribeiro ens presenta un dibuix fet expressament per a aquest esdeveniment, titulat Esperança, en el que es veu “ un pelegrí viatjant per la carretera de la vida, que aquí es representa amb el color verd”. Aquest pelegrí, explica l’artista, “busca en el cim del món, representat amb el color blau cel i fosc, la llum de l’ESPERANÇA, groga com el sol i sostinguda per un braç celestial, que simbolitza la sincronia entre la mà de Déu i l’habilitat quirúrgica del metge”. 



Un altre estil d’arts plàstiques també van tenir el seu espai a l’esdeveniment de Roma. El decoupage i les diverses tècniques decoratives per a la casa i esdeveniments que són utilitzades per la pacient italiana Maria Pia Ambrosio van ser mostrades en un vídeo.

MARIA PIA AMBROSIO, Itàlia

La Sra. Maria Pia Ambrosio és una creadora emprenedora que porta ja anys dedicant-se al decoupage i a moltes altres tècniques decoratives per a la llar i esdeveniments. Per a aquest acte, la pacient ha ofert molt amablement unes imatges de les seves obres pintades a mà.


Sendy_70@hotmail.it