dilluns, 24 de juliol de 2017

Comunicat de vacances

L'Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona romandrà tancat del 5 al 20 d'agost per vacances del personal. Si desitja demanar hora, per visitar-se a partir del mes de setembre, pot fer-ho a través del nostre correu electrònic o trucant-nos als nostres números de teléfon durant el mes de juliol i a partir de l'última setmana d'agost. 

L'Institut Chiari reiniciarà la seva activitat el dia 21 d'agost. 

Telèfons de l'Institut Chiari: 

(+34) 902 350 320
(+34) 932 066 406
(+34) 932 800 836

II Esdeveniment Cultural de la Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation

II Esdeveniment Cultural de la Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation
Expressions artístiques de pacients, familiars i simpatitzants afectats per la Malaltia del Filum


Ens complau comunicar-vos que l’esdeveniment artístic solidari, organitzat per la Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf) en col·laboració amb l’Associació AI.SAC.SI.SCO Onlus i l’Institut Chiari& Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB), tindrà lloc el proper 7 d’octubre al Teatre San Luigi Guanella a Roma.

L’Esdeveniment té el propòsit de recolzar als pacients diagnosticats de la Síndrome d’Arnold Chiari I, la Siringomièlia i l’Escoliosi idiopàtiques i de les altres dolències relacionades amb la Malaltia del Filum, a través de l’exposició d’instal·lacions visuals i les representacions de diversos artistes.

Entre els participants, contarem amb el Dr. Miguel B. Royo Salvador, fundador i president del patronat de la CSSf, i l’actriu Rita Capobianco que, excepcionalment per a aquest esdeveniment, torna a representar la seva obra teatral Tutta colpa di Arnold sobre la Síndrome d’Arnold Chiari I.


Els esperem per a una tarda d’art i solidaritat dedicada als pacients amb la Malaltia del Filum.

dimarts, 18 de juliol de 2017

Yeomhwang Kim. Síndrome Neuro-Cranio-Vertebral. Malaltia del Filum. Impacció de les amígdales cerebel·loses. Quist intramedul·lar. Desviació de la columna vertebral. Hèrnia discal L5-S1 esquerra. Protrusió discal C5-C6.

Yeomhwang Kim. Síndrome Neuro-Cranio-Vertebral. Malaltia del Filum. Impacció de les amígdales cerebel·loses. Quist intramedul·lar. Desviació de la columna vertebral. Hèrnia discal L5-S1 esquerra.
Protrusió discal C5-C6.

Data de la intervenció: Octubre 2016




Hola!

El meu nom és Teomhwang Kim i visc a Corea del Sud. Al juny del 2015 vaig començar a tenir símptomes per primera vegada, però, els metges van trigar molt de temps en saber-ne la seva causa. Després de tres ressonàncies magnètiques, encara no havien aconseguit donar-me un diagnòstic, fins que, en un Hospital universitari em van diagnosticar de Siringomièlia.

Després d’examinar les dimensions de les cavitats siringomièliques em van dir que amb les dimensions que aquestes tenien no tindria molts símptomes i que m’estava preocupant massa. Sospitant que pogués ser una altra cosa, vaig decidir realitzar més proves, però no van trobar res. Tenia molts marejos i formiguejos intensos als braços i a les cames.

Vaig conèixer l’Institut Chiari de Barcelona a través d’un fòrum d’internet i els seus articles d’investigació i testimonis em van semblar molt interessants i prometedors,. A Corea, malgrat haver estat diagnosticat de Siringomièlia, només em deien que tornés al cap d’un any a fer un control de la ressonància magnètica. Al cap d’un any, el meu estat havia millorat una mica en comparació amb els símptomes que havia tingut en el moment en què em van diagnosticar la siringomièlia. Tot i així, i com que no podia quedar-me de braços creuats, vaig decidir concertar una visita mèdica a l’Institut Chiari de Barcelona.

L’experiència a l’Institut va ser molt bona. El metge em va examinar i, molt amablement, em va explicar el que s’observava en les ressonàncies magnètiques. Durant la visita, em van donar esperances quan em van dir que la malaltia s’aturaria. Encara que els símptomes no eren tan greus, vaig decidir sotmetre’m a la intervenció per procurar aturar la seva evolució. Els canvis post-operatoris van ser sorprenents: van disminuir els marejos i sentia com si hagués tornat al passat; abans de la detecció de la malaltia. Només vaig tenir un mínim dolor al còccixs, on hi havia la ferida de la intervenció. Tres dies després de la intervenció, vaig poder fer turisme i gaudir del fantàstic temps d’Espanya en millors condicions.

Els símptomes van tornar tres mesos després de la intervenció, però al cap de dues setmanes el meu estat físic va tornar a millorar. A l’Institut Chiari, ja m’havien avisat que els meus símptomes podien patir daltabaixos. El que em va sorprendre va ser veure que altres símptomes, dels que mai vaig pensar que fossin provocats per la siringomièlia, van millorar. Per exemple: abans em costava molt mantenir-me en una postura recta, però des de la intervenció, em resultava molt més fàcil mantenir-la. A més a més, el mal de dins les orelles, pel que regularment havia de visitar a l’otorinolaringòleg, va desaparèixer. Sento una aparent millora de la força de les mans. A part de tot això, també han millorat tals símptomes com: el tremolor a la nuca o la sensació de calor als canells i als turmells.

Últimament, faig footing  pels matins i practico el pes mort per la discopatia que també tinc. Visc molt bé i gaudeixo d’una bona condició física. Tal i com estava abans de l’operació, em costaria molt fer exercici aeròbic. Ara, en canvi, em sento molt còmode fent-ho.

Abans de la intervenció, i durant l’any posterior a aquesta, la millor manera que tenia per alleugerir els marejos i la falta de força de les meves mans i dels meus peus era dormir. Ara, en canvi, puc tenir un ritme de vida més actiu. El meu estat era tant bo que desitjo que sempre sigui com ara. A vegades, els símptomes venen i van; tanmateix, el grau en què m’afecten és molt menor o lleu en comparació amb el passat, ja no m’afecta en la meva vida quotidiana. A més a més, penso que els símptomes seguiran millorant amb el temps, donat que només han passat set mesos de la intervenció i ja he experimentat molta millora.

Estic molt agraït al Dr. Miguel B. Royo Salvador, fundador de l’Institut. També vull agrair al Dr. Horia Calin Salca la seva amabilitat, al Dr. Marco Fiallos Rivera per a fer-me l’última visita abans de tornar a Corea i per últim, a la Srta. Sally Saetbyeol Kim. Ella ha sigut qui m’ha estat ajudant amb les meves consultes des del primer contacte fins ara. També, estic molt agraït amb l’equip de l’Institut per esforçar-se en tractar aquesta malaltia rara de difícil curació.

Espero que ens veiem una altra vegada i que pugui gaudir dels paisatges d’Espanya en millors circumstàncies.

El pacient ha volgut deixar una frase en espanyol: Ellos me dieron una nueva vida. Gracias! Adiós.

Correu electrònic: zla0801@daum.net 


divendres, 7 de juliol de 2017

GINEVRA MARI. Síndrome Neuro-Cranio-Vertebral. Malaltia del Filum. Siringomièlia idiopàtica.



Data de la intervenció: 12/1/2016
Data del vídeo: 08/5/2017

La Ginevra Mari és una pacient italiana de 18 anys que, acompanyada per la seva mare, ens explica la seva experiència amb la malaltia: des de les primeres molèsties lleus, passant pel progressiu empitjorament fins a la intervenció de la Secció del Filum Terminale. En motiu de la seva visita de control a l’ICSEB, a l’any i mig de la intervenció, ha volgut realitzar aquest vídeo-testimoni per compartir la seva història.

Refereix que ja des de petita va tenir lleus molèsties, sobretot a la part dreta del seu cos i també al cap, a les que mai hi va donar massa importància creient que es tractava de dolors deguts al creixement. Als 15 anys, va començar a tenir: fortes molèsties al cap, pèrdua de força al braç dret, no podia caminar bé, tenia problemes d’equilibri i molèsties a la cama dreta. Aleshores va decidir anar a un ortopedista pensant que els seus problemes no fossin més aviat posturals; però pel que semblava res tenia a veure amb la postura.

Des d’aleshores, va començar el llarg camí de visitar-se amb diferents metges de tota Itàlia sense aconseguir una explicació als seus problemes i, sobretot, amb la preocupació de no saber si es tractava d’un problema psicològic o físic. A finals de setembre del 2015, va començar a tenir fortes molèsties al braç que van anar empitjorant amb el temps fins arribar a la paràlisi gairebé total. Anava al Liceu Artístic (Institut) i no podia ni signar ni dibuixar, només podia fer les proves orals. Va seguir amb el seu pelegrinatge de doctor en doctor, sense aconseguir una conclusió, fins que la van ingressar en un hospital de Roma i després d’una ressonància magnètica, la van diagnosticar de Siringomièlia. La Ginebra no sabia ni que era aquesta patologia i, buscant per internet, va trobar una relació entre molts dels seus símptomes i aquesta malaltia. La recerca d’algú que pogués ajudar-la seguia paral·lela al seu empitjorament, tenia la meitat del cos gairebé paralitzada. La seva vida transcorria al llit sense tenir vida social i havent deixat l’escola.

Un dia, sense saber què més podia fer, va buscar per internet el nom de la seva malaltia i va trobar l’Institut Chiari de Barcelona. Després de llegir els testimonis publicats a la web i de parlar amb alguns pacients, va decidir enviar les proves i demanar una visita. Era el 23 de desembre del 2015 i els metges de l’Institut Chiari li van explicar que si no feia res, la seva malaltia empitjoraria encara més. Així que va prendre la decisió d’operar-se i el 12 de gener del 2016 es va sotmetre a la intervenció de la Secció del Filum Terminale. Ens explica que immediatament després de la intervenció, les millores van ser increïbles per alegria de tota la seva família. Podia moure una altra vegada el braç dret i escriure. Algunes molèsties encara queden, com les del cap o les descarregues elèctriques, encara que únicament a la part dreta del cos. El braç el pot moure molt bé i ara ha tornat a dibuixar i a cosir. Posteriorment, a Itàlia, es va sotmetre a d’altres intervencions bastant més complexes, però comenta que les millores obtingudes després de la Secció del Filum Terminale persisteixen i n’està molt satisfeta: “Estic molt feliç dels resultats, tornaria a operar-me mil cops”, ens diu.

La mare de la Ginevra ens explica el llarg i difícil camí al que tota la família va haver de fer front, amb dolor però al final amb esperança, perquè quan van arribar a l’Institut Chiari se’ls va obrir un món nou cap a la recuperació. La senyora afegeix: “Si teniu algun dubte, envieu les vostres proves i els doctors us sabran respondre. Si us enfronteu a aquesta experiència, feu-ho amb fe, perquè nosaltres, després d’un any i mig de la intervenció, només podem dir com de bé ha anat”.

La Ginevra i la seva mare desitgen expressar, amb aquest vídeo, la seva gratitud al Dr. Royo, al Dr. Fiallos, al Dr. Salca, a la Gioia Luè, a l’Elena Vitturi i a tot l’Institut Chiari perquè, gràcies a la seva tenacitat, la Ginevra s’ha salvat.

Ginevra: +39. 327.265.61.60

Mare de la Ginevra: +39.324.798.79.42

divendres, 30 de juny de 2017

Daniela Putzolu. Mielopatia de tracció amb la Síndrome d’Arnold Chiari I, Siringomièlia de C1-D12 i Escoliosi idiopàtiques.

Data de la intervenció: Febrer del 2008

El meu nom és Daniela Putzolu, vaig néixer a Nuoro l’1 de febrer de 1989 i visc a Macomer, Itàlia. Els voldria explicar, breument, la meva història:

Vaig començar a estudiar dansa, a Macomer, quan tenia quatre anys i ho vaig estar fent fins als tretze. Sempre tenia uns mals de cap i d’esquena que resultaven gairebé insuportables. Malgrat tot, jo seguia amb la dansa perquè per a mi era més important que el meu propi dolor. Per prescripció mèdica, cada any em feien controls i em deien que el dolor era per l’esforç de ballar. L’única solució per alleugerir el era estar prenent, constantment, antiinflamatoris.

La meva professora de dansa em va portar a Roma a fer una audició per a l’Acadèmia Nacional de Dansa a la qual vaig entrar-hi amb grans mèrits. Hi vaig anar per a perseguir el somni de la meva vida: arribar a ser coreògrafa de ballet, però  aconseguir-ho implicava molt d’esforç i molt d’estudi. Van passar els anys i el meu patiment va anar empitjorant: els problemes als ulls, de sensibilitat i d’equilibri es van incrementar. No notava ni el fred ni la calor i sempre estava ansiosa.

Quan estava fent quart curs, un gran coreògraf em va seleccionar per anar a Suècia a representar-hi un espectacle i vaig acceptar anar-hi. Durant l’última funció em vaig trobar molt malament: em va fallar la cama esquerra i vaig tenir uns dolors molt intensos; per sort, em van donar calmants i el dolor es va fer menys insistent. Un cop les funcions es van acabar, vaig tornar a Roma.

Van arribar les festes de nadal i me’n vaig anar uns dies a casa, a Sardenya, on em vaig tornar a trobar malament. Va ser aleshores quan vaig decidir anar al traumatòleg qui em va demanar una ressonància magnètica d’urgència, però a l’Hospital de Cagliari em van dir que m’hauria d’esperar perquè hi havia una llarga llista d’espera ja que hi havia els festius de nadal pel mig. Com que em trobava fatal, vaig decidir anar a un centre privat de radiodiagnòstic a Cagliari i fer-hi les ressonàncies. Tot va ser més ràpid i en dos dies vaig aconseguir fer-les. El resultat, segons l’especialista, va ser: “Hèrnia discal per operar urgentment”. Vaig portar els resultats de les proves al meu metge qui em recomanar teràpia pel dolor a l’espera de la meva propera sortida cap a Roma i de si decidia operar-me de l’hèrnia discal o no.  

Vaig tornar a Roma i, malgrat els dolors, vaig tornar a les classes de dansa però al dia següent em va fallar la cama esquerra, no tenia forces, tenia episodis de mal de cap molt violents, no notava la ma esquerra. Tot el món es va espantar molt sobretot quan em van ingressar a l’hospital “San Giovanni di Dio” de Roma. Van trucar a la meva mare i li van demanar les ressonàncies que m’havia fet a Cagliari. De seguida em van fer altres proves: TAC, ressonàncies de contrast, etc. El diagnòstic immediat va ser: Siringomièlia i Síndrome d’Arnold Chiari. Vaig haver d’interrompre els estudis, tant els de dansa com l’institut.

La recomanació del metge que em portava va ser anar a visitar una clínica fora d’Itàlia, l’Institut Chiari de Barcelona, ja que jo cada vegada empitjorava més  i el doctor volia evitar-me la craniotomia ja que considerava que era una intervenció molt invasiva, invalidant i perillosa. Com em trobava malament i ja no teníem temps, vam anar a Barcelona i ens hi va acompanyar el propi doctor perquè estava molt preocupat per mi. Vam arribar allà i em van dir que m’havia d’operar d’urgència. Avui en dia puc explicar la meva història.

Actualment em trobo molt millor. Malauradament no vaig poder tornar a estudiar dansa degut a les lesions causades per la tardança d’intervenir-me, però estic viva i li dec la meva vida al metge de Roma, el Prof. Alessandro Rustia, al que li estaré agraïda tota la meva vida per haver tingut la valentia de no haver-me obert el crani. Gràcies també a tot l’equip quirúrgic de l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, especialitzat en aquestes patologies, i especialment al Dr. Royo, que per a mi és ara el meu àngel de la guarda.



Daniela Putzolu


Correu electrònic: : danielaputzolu89@tiscali.it