dilluns, 19 de febrer de 2018

Entrevista a la pacient Sarah Perreault en el diari canadenc La Nouvelle Union


La pacient Sarah Perreault va ser entrevistada pel diari canadenc La Nouvelle Union el passat 18 d’octubre del 2017

Durant l’entrevista, la pacient afecta amb la Síndrome d’Arnold Chiari tipus I, explica la seva experiència sobre la seva intervenció en un centre especialitzat a Barcelona i sobre els resultats als quals qualifica com a “Increïbles i gairebé miraculosos”.


Des nouvelles de Sarah Perreault, et des très bonnes
Sarah Perreault, cette mère de trois enfants, atteinte du syndrome d’Arnold Chiari type 1, a subi, comme prévu, une intervention dans un centre spécialisé de Barcelone. Et les résultats, elle les qualifie «d’incroyables et de presque miraculeux».

Sa sœur a lancé, en juin, une campagne de sociofinancement sur les réseaux sociaux en raison des coûts élevés pour l’intervention, le transport et l’hébergement.

De son côté, son oncle Gilbert Perreault, l’ex-joueur étoile des Sabres de Buffalo dans la Ligue nationale de hockey, a organisé une partie de golf neuf trous avec un 5 à 8 au Club de golf Victoriaville pour la soutenir dans ses démarches.

Sarah Perreault, finalement, s’est envolée pour Barcelone le 2 octobre. Elle a subi son intervention à la date fixée, le 5 octobre, pour revenir ensuite à la maison deux jours plus tard.

Au cours d’un entretien téléphonique en début d’après-midi, mercredi, la maman de trois enfants n’a pas caché son étonnement devant de bons résultats si rapides. «J’ai été opérée en matinée, une intervention avec anesthésie locale qui n’a duré que 30 minutes. Dès l’après-midi, je constatais déjà une amélioration, tout comme le lendemain», a-t-elle souligné.

Deux semaines plus tard, les différences sont énormes. «Avant, j’éprouvais d’importants maux de tête. J’avais aussi des douleurs au cou, aux épaules. J’avais tellement mal. Aujourd’hui, je vais super bien. Ça fait tellement longtemps que je ne me suis pas sentie comme ça», a confié Sarah Perreault.
Et selon le médecin, les améliorations devraient se poursuivre au cours des prochains mois.

L’opération a également permis à Sarah, une gauchère, de retrouver de la force à sa main droite. «Avant, ma force était de 6 kg, l’équivalent d’un enfant. Trois heures après l’intervention, j’en étais à 19 kg et le lendemain à 35 kg. Aujourd’hui, mes deux mains s’équivalent», a-t-elle expliqué.

Un accueil chaleureux

Sarah Perreault n’a que de bons mots pour tout le personnel rencontré à Barcelone. «On se sent comme chez nous, tellement on est bien accueilli. Ils s’occupent de nous, prennent le temps de bien nous expliquer le problème, l’opération et les tests réalisés», a-t-elle souligné.

Au départ, Sarah devait y retourner un mois après l’intervention. «Je devais m’y rendre pour un contrôle. Mais j’en ai discuté avec le médecin et on se parle souvent. Puisque tout va bien jusqu’ici, je vais demeurer au Québec», a-t-elle fait savoir.

Elle s’y rendra, de nouveau, dans un an, l’automne prochain, pour un suivi. Pour le moment, elle profite d’une vie, d’une qualité de vie nettement améliorée. «Je redécouvre la vie», a-t-elle exprimé.

Son expérience, Sarah la recommande aux personnes affectées, comme elle, par la même maladie.

D’ailleurs, le matin de l’entretien téléphonique avec le www.lanouvelle.net, elle s’est entretenue avec une dame pour l’informer adéquatement en vue des démarches qu’elle compte aussi entreprendre.

Sarah Perreault, la première Québécoise et la deuxième Canadienne à subir l’intervention à Barcelone, possède beaucoup d’informations et se dit disposée à la transmettre aux personnes intéressées. On peut ainsi la contacter au xavari219@hotmail.com.

«Le médecin ne peut garantir une guérison à 100%. Chaque cas est différent, a indiqué Sarah. Mais le centre de Barcelone a réalisé, à ce jour, plus de 1300 opérations pour traiter le syndrome qui m’afflige. Et des améliorations ont été constatées dans tous les cas. De plus, la maladie ne progresse plus.»

Pour Sarah Perreault, le jeu en valait la chandelle. «Même si un seul de mes symptômes avait été soulagé, cela en aurait valu la peine. Mais plusieurs de mes symptômes ont disparu.»

Premi aquí si desitja llegir l'entrevista sencera

dimarts, 30 de gener de 2018

Larisa Kuznetsova. Síndrome Neuro-Cranio-Vertebral. Malaltia del Filum. Síndrome d’Arnold Chiari I. Siringomièlia idiopàtica.

Data de la intervenció: Febrer del 2016


EL RELAT SOBRE LA MALALTIA I LA RECUPERACIÓ

Recordo que des de la infància, a l’edat de 3-4 anys, veia com vibracions de colors que es movien i a la vegada tenia la sensació de volar cap amunt. Era una nena tranquil·la. No em venien de gust els jocs actius i preferia la tranquil·litat, el silenci i la calor. Als 12 anys, tot i que em vaig tornar més activa, tenia problemes amb les classes d’educació física: no podia pujar per la corda, em començava a fer molt de mal el pit i no tenia força a les mans. No m’agradava ni córrer ni saltar i tenia sensacions desagradables al coll i al cap quan ho feia. Des de la infància que no distingeixo els olors.

Després d’un primer part natural difícil en el qual no vaig tenir contraccions i vaig necessitar una transfusió de sang, se’m van formar a les cuixes uns bonys d’uns 30cms de llarg i uns 3-5cm de profunditat que van desaparèixer al cap d’un any i mig. No em feien mal, però visualment era horrible.

Quan el meu fill tenia un any i mig vaig tornar a treballar. M’emportava molta feia a casa i al juny del 1984 mentre feia uns càlculs a casa vaig perdre totalment la visió. No vaig veure res durant 15 minuts. Van trucar a una ambulància i els metges es van quedar en xoc quan van veure la meva pressió. Els vaig sentir dir ”Amb aquesta tensió ja no es viu”. Em van fer una infiltració i em van hospitalitzar.  A l’hospital no van poder detectar la causa del meu problema. Després d’aquest episodi, vaig començar a tenir una cefalea molt intensa però ocasional amb la pressió baixa, vertigen, nàusees (a vegades fins i tot amb vòmits). Sovint, tenia la sensació que anava a perdre la consciència i vaig començar a tenir un xiulet a les orelles.

Al 1985 vaig donar a llum al meu segon fill. Tampoc vaig tenir contraccions i em van posar una injecció per a provocar-les. Va ser un part ràpid. Durant un any vaig estar constantment constipada. Passat un any els talls i les ferides van deixar de curar-se.  Durant mesos podien estar inflamats, plens de pus, quedaven cicatrius i cap tractament m’ajudava. A la vegada, em va començar a fer mal el cor (això em semblava a mi). Quan m’estirava sobre el cantó esquerre, escoltava els ràpids batecs del meu cor; fins i tot els notava a les orelles. El meu pols era de 92-125. Em van diagnosticar taquicàrdia crònica, però no van trobar la causa. Fins l’any 2002 tot va seguir així.

Al 2002 vivíem a Nova Zelanda i vam comprar un negoci: una carnisseria. La feina era molt dura físicament, a més hi passava molt de fred. En aquella temporada de la meva vida vaig passar molt d’estrès. Al juliol-agost, vaig tenir la primera crisi: vaig perdre la consciència i quan em vaig despertar tenia una cefalea horrible, la llengua se’m travava, arrossegava la cama esquerre al caminar i el braç dret el notava com penjant i amb un dolor muscular espantós. Notava com la part esquerra de la cara “se’m queia”. Em van hospitalitzar i em van fer una RM cerebral, però no van trobar res. Durant uns tres mesos vaig tenir diversos atacs amb: taquicàrdies, pressió baixa, nàusees, cefalees, etc. Una vegada vaig estar en mort clínica; el meu fill estava amb mi en aquell moment. Quan em vaig recuperar estava molt inflada, amb un dolor de cor molt fort i amb cefalea. Vaig estar una setmana hospitalitzada. Una altra vegada van començar els xiulets a les orelles i a vegades no escoltava res.

Després de l’alta hospitalària em va començar a fer mal el genoll dret, sobretot quan m’aixecava després d’estar asseguda. En aquests moments, el dolor era tant fort que cridava. Això va durar uns dos anys. Em van tractar sense èxit i se’n va anar tant inesperadament com havia aparegut. En aquests dos anys, i després d’una RM complerta amb contrast, em van diagnosticar de Siringomièlia i Chiari I.

A finals de desembre del 2005 vam tornar a Tomsk (Rússia). De vegades tenia crisis, sobretot al 2008 i al 2011. Unes dues vegades a l’any em tractava un neuro-patòleg amb vitamines pel cervell i antidepressius. Des del 2008 em vaig tornar molt irritable. Durant tota la meva vida tenia les mans i els peus freds. No obstant, i malgrat el dolor, des del 1988 feia exercici físic diàriament perquè entenia que era necessari i que així podria conservar més temps la força en les extremitats inferiors.

Des del 2013 vaig començar a tenir dolors constants en parts diferents del cos: articulacions, músculs, fins i tot vaig tenir mal als ossos de la cama esquerra; era com si s’estigués cremant per dins. Vaig començar a tenir rampes, amb uns dolors terribles als peus durant uns 15-30 minuts. També van començar els problemes en relació amb la defecació. No podia aguantar i varies vegades vaig tenir “incidents” quan estava al carrer.

Al 2014 van començar les caigudes al carrer, com si algú m’hagués donat un cop als genolls per darrera. Des del 2015, queia quan m’aixecava pel matí i van aparèixer els dolors i la debilitat en els lligaments d’Aquil·les. No podia caminar més de 2 km, sentia un fort cansament, vertigen, debilitat, nàusees i a vegades vòmits. Era difícil pujar les escales (i jo visc en un cinquè pis sense ascensor).

Em van operar el 23 de febrer del 2016. La intervenció de la Secció del Filum Terminale es va dur a terme a l’Institut Chiari de Barcelona. Em van donar d’alta el 24 de febrer del 2016. La intervenció va ser un èxit. Em trobo bé.

                                   PRIMER MES DESPRÉS DE LA INTERVENCIÓ

Edema als ulls, em fan mal les parpelles (predominantment la dreta). Fins al 2 de març del 2016 hi ha molt de pus pels matins, però a partir d’aquest dia se’n va la sensació de pesadesa als ulls i em resulta més fàcil mirar als costats i cap amunt. A partir del 3 de març, el color de la pell de les mans canvia, se’n va la vermellor i l’edema. Se’n va l’edema de la cara i de les parpelles. Els ulls semblen més grans. Ja no escolto els batecs del cor si estic estirada de costat. Des de la intervenció el meu pols és de 73-75.

Durant 15 anys no vaig poder estar boca terrosa en el llit pel fort dolor lumbar i dorsal, però des de la intervenció dormo així (abans era la meva posició preferida per a dormir). No em fan mal ni els ossos ni les articulacions. Noto que l’intestí i els ronyons funcionen d’una altra manera, sento que ja puc aguantar. Únicament dues vegades durant aquest mes he tingut un “accident”. Camino molt, uns 5-7 km, i no em canso.

Quan en la intervenció em van haver de punxar ho van fer per endovenosa i la ferida de la punxada es va curar enseguida. Abans hagués tingut pus durant molt de temps i m’hagués quedat una cicatriu.

El color de les ungles ha canviat. Abans de la intervenció els primers dos dits dels peus tenien les ungles negres, no es netejaven amb res i la superfície de les ungles era irregular. Ara, les ungles són d’un color normal i són més regulars. Això es nota molt; totes les ungles brillen.

La raspera al coll és menys freqüent des del 29 de febrer. Abans, i sobretot de nit, semblava que un líquid baixés per la paret del darrera de la gola. Tenia raspera i tos.

La meva temperatura corporal ha canviat. Per la nit ja no em poso mitjons i fins i tot tinc calor. Sembla que la circulació sanguínia millora. El meu cap sembla estar més clar i ja no noto els xiulets a les orelles. La irritabilitat se n’ha anat. Estic més tranquil·la.

El 3 de març vaig tenir rampes a la cama esquerra, però en un parell de minuts se’n van anar. El 4 de març vaig anar al control amb el metge: hi ha millores en tot. Fins i tot la força de la mà esquerra va augmentar en 10 kg (abans de la intervenció era de 7 kg). Em van canviar l’apòsit i la ferida està cicatritzant bé. Ja puc estar asseguda tranquil·lament. El 5 de març pel matí vaig tenir un lleu dolor a les espatlles i en el braç esquerre durant unes dues hores. Puc caminar durant hores, tinc molta energia.

Les antigues cicatrius del 2015 de la mossegada d’un gos a les cames i de la caiguda per les escales són menys visibles. Avui és 6 de març.

7 de març: És el dia de tornar a Tomsk. He passat bé el vol. La ferida va fer una mica de mal.

Al 2001 i al 2006 em van fer dues intervencions d’abdomen per a treure un seroma. Després d’això, quan em tocava, l’abdomen semblava un coixí i no una part del meu cos. Després de la secció del filum terminale les connexions nervioses s’han recuperat i sento la pell de l’abdomen bé. A més a més, la cicatriu queloide a l’abdomen després del seroma ha disminuït una mica aquest mes. Tinc tos pels matins i surt un líquid blanc. S’estan netejant els pulmons?.




 SEGON MES DESPRÉS DE LA INTERVENCIÓ

El meu estat de salut és estable. A vegades, molt ocasionalment, apareixen dolors musculars a les cames que duren mitja hora i la intensitat és molt baixa. Encara no puc practicar sexe, ho hem provat però em va començar a fer mal la cicatriu interna. El dolor va durar dues setmanes. Vaig tenir un parell de cefalees, però lleus. Quan tosso, segueix sortint líquid blanc. Tinc la sensació de que s’estan netejant els pulmons.

Faig exercici del tronc i de les extremitats superiors 20 minuts cada dia, bicicleta estàtica 5 minuts, passejo 5-6 kms. Després de tres sessions amb la bicicleta vaig començar a tenir un dolor lumbar (a la ferida). De moment, ho deixo per veure si el dolor passa o no.

Del 14 al 15 d’abril vaig tenir un dolor intens als genolls, als colzes i en els braços. Ho sentia quan dormia però no podia despertar-me. Pel matí, únicament sentia dolor als colzes, però va desaparèixer després de l’exercici. Dos dies després em vaig despertar pel fort dolor de les cuixes, però un matí va deixar de fer mal. Noto que el bony a la cuixa dreta s’ha fet menys notable i el mateix passa amb els bonys dels glutis (o això em sembla?). Segueixo tenint un lleu dolor lumbar. El tema de la defecació s’ha recuperat completament dos mesos després de la intervenció. Puc passejar i aguantar sense problema.

                                   TERCER MES DESPRÉS DE LA INTERVENCIÓ

El meu estat de salut no és bo. Porto una vida massa activa.
La nit del 25 al 26 d’abril em vaig despertar degut a un dolor insuportable a les extremitats inferiors. Aquest anava des de l’engonal fins a les puntes dels dits. Era un dolor muscular i dels ossos que amb prou feines va durar mitja hora i va passar en un moment. La següent nit vaig tenir un breu dolor als genolls. Es recuperaran les terminacions nervioses?

L’1 de maig vaig tenir un dolor fort com una coïssor en la ferida. Vaig prendre paracetamol dos dies, després el dolor se’n va anar. El 10 de maig per la nit vaig tenir dolor al braç dret, no va durar massa. Entre el 19-21 de maig es va acabar la tos matutina i va deixar de sortir líquid dels pulmons.

Durant l’última setmana del tercer mes vaig estar posant el paper pintat a les parets; pujant i baixant l’escala i em va començar a fer mal la zona lumbar. Vaig prendre paracetamol. El dolor es va alleugerir, va quedar en una molèstia lleu. Entenc que és aviat per a fer aquestes activitats.

Em va començar a fer mal l’ull esquerre (avui és dia 23 de maig i ja porta una setmana fent-me mal), el dolor és lleu.





QUART MES DESPRÉS DE LA INTERVENCIÓ
(24.05.2016-24.06.2016)

El meu estat és bo i saludable. Camino molt i estic activa. Entre dos i tres vegades la regió cervical em va fer mal aquest mes i vaig estar un parell de dies cansada.

QUINTO MES DESPUÉS DE LA INTERVENCIÓN
(24.06.2016-24.07.2016)

El meu estat és bo i estable. Camino molt. Vam anar de viatge a Vietnam, passejava molt i em trobava bé. El 27 de juny per la nit vaig tenir dolor en els dos genolls durant mitja hora.

SISÈ MES DESPRÉS DE LA INTERVENCIÓ
(24.07.2016-24.08.2016)

Tres dies després de l’aniversari, el dos d’agost, em va començar a fer mal la cicatriu. Em va fer mal durant una setmana i vaig deixar de fer exercici un parell de dies. Ara ja no em fa mal res.

El 30 d’agost vaig anar a visitar-me amb l’oftalmòleg. Em va dir que la meva vista havia millorat un 70%, ara puc conduir sense ulleres. Abans de la intervenció, la meva visió era: a l’ull esquerre -1.5; a l’ull dret -1 i astigmatisme bilateral de -1.  Ara cada ull és de -0.75; l’astigmatisme a l’ull esquerre és de cyl -0.5; ax 45º.


UN ANY DESPRÉS DE LA INTERVENCIÓ

Em trobo bé i em noto activa. L’únic problema és un lleu dolor lumbar. A l’abril, repetiré les RMs pel control. Veurem què hi ha.


Correu electrònic: lariskuznetsova@yandex.ru

dijous, 25 de gener de 2018

Tres nenes i una causa

La pacient belga Lilou van Dyck i les dues germanes italianes,  l’Aurora i l’Alice Negrini van decidir participar en el II Esdeveniment Cultural de la Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation, que va tenir lloc a Roma (Itàlia), l’octubre del 2017. Les tres van decidir contribuir amb la causa i enviar vídeos de les seves expressions artístiques.

Lilou van Dyck, de 9 anys, expressa la seva creativitat a través del dibuix i de la pintura des de que tenia 3 anys. És una veritable passió amb la que posa color a la seva vida. 

L’Aurora, de 9 anys, va llegir un poema que va escriure ella mateixa, expressament per a aquest esdeveniment, volent compartir la seva pròpia experiència amb tots els nens malalts. 




Per la seva part, l’Alice (la germana gran de l’Aurora) va tocar dues peces de música clàssica i tradicional amb la guitarra.


La CSSf, l’ICSEB i l’AI.SAC.SI.SCO volen agrair de tot cor als pares i mares d’aquestes nenes per haver permès la valuosa participació de les seves filles a l’esdeveniment.

Contactes

Lilou Van Dyck: agilson@hotmail.com


Aurora i Alice Negrini: giampiera.negri@gmail.com