divendres, 23 de juny de 2017

Katharina Kühn: una corresponsal amb experiència

Entre el personal de l’ICSEB comptem amb la col·laboració de persones com la Katharina Kühn, una corresponsal que ja porta més de cinc anys amb nosaltres i que es dedica tant a l’atenció dels pacients com a dur a terme les altres funcions pròpies d’un centre de neurocirurgia.

Ens comenta la Katharina que està molt satisfeta de poder realitzar diferents tasques a l’ICSEB. Per exemple, la feina d’atenció al pacient li permet entendre que en cada cas i en cada persona hi ha unes circumstàncies particulars. És gràcies a aquesta mediació, entre l’equip mèdic i els malalts, que ella pot arribar a comprendre les afeccions que pateixen les persones que ens contacten.

Al llarg del temps, i gràcies als treballs de traducció de textos mèdics molt específics que realitza diàriament i a la seva inquietud per aprendre, ha aconseguit anar ampliant els seus coneixements i el seu vocabulari que li han permès tenir una molt bona comprensió de temes que mai s’hagués imaginat. La possibilitat d’aplicar els seus coneixements i la seva experiència en les tasques de funcionament intern la motiven ja que l’ajuden a aconseguir que les visites mèdiques siguin el més comprensibles possible.

La Katharina es originària d’Alemanya i una apassionada dels idiomes, fet que l’ha portat a estudiar a l’estranger en diverses etapes de la seva vida: primer, se’n va anar un any a Venezuela, gràcies a un programa d’intercanvi, a fer-hi el batxillerat en espanyol; després, se’n va anar a fer l’international Baccalauéate a una escola internacional de la Haya (Països Baixos) per tal de continuar amb els seus estudis d’anglès i finalment va fer la carrera d’estudis llatinoamericans al Regne Unit, a la Universitat de Liverpool. També és traductora certificada per l’estat l’alemany en alemany/castellà. Actualment, i des de fa més d’una dècada, resideix a Barcelona.

El fet d’haver viscut, des de jove, en ambients internacionals li ha ensenyat a conviure amb diferents cultures, cosa que sense cap mena de dubte aplica diàriament a la seva feina. Per a ella, és molt enriquidor poder col·laborar amb un equip multicultural com el nostre i poder conèixer a pacients que venen de tots els racons del món.

Es descriu a ella mateixa com un persona tranquil·la, responsable i interessada en l’actualitat a la que li agrada gaudir de tot allò que li ofereix Barcelona, com per exemple: els concerts de música en directe o poder fer excursions fora de la ciutat.

Ens explica com la feina amb els pacients la motiva i l’enriqueix cada dia més. Atendre’ls li ha ensenyat que les persones poden arribar a ser molt perseverants ja que molts cops, malgrat viure situacions difícils a causa de les seves dolències, saben trobar l’energia per seguir buscant una possible solució que els ajuda a comprendre les seves malalties. Una cosa que l’impressiona i l’encoratja a treballar millor cada dia és veure com els pacients reuneixen el valor d’anar-se’n lluny de casa i consultar amb un especialista o per a sotmetre’s a un tractament a l’estranger.

Des de l’ICSEB estem molt orgullosos de poder comptar amb ella, amb el seu recolzament, la seva experiència i la seva disponibilitat. Li desitgem un llarg recorregut al nostre costat.





dimecres, 21 de juny de 2017

Carta del president de la Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Fundació

A mitjans del anys setanta, vaig començar la meva trajectòria en el món de la investigació centrada, inicialment, en la causa de la Siringomièlia idiopàtica, després en la Síndrome d’Arnold Chiari I i, més tard, en l’Escoliosi idiopàtica. Vaig arribar a la conclusió que l’origen d’aquestes malalties, i d’altres que hi estan associades, és una tracció anòmala de la medul·la espinal, provocada per un filum terminale congènitament més tens del que és habitual.

A partir de la meva tesi doctoral, Aportació a l’etiologia de la Siringomièlia (1992),  vaig posar els fonaments teòrics per a un nou tractament d’aquestes patologies, mitjançant la secció quirúrgica del Filum Terminale. El resultat va ser la creació del mètode sanitari Filum System®, un sistema protocol·lari dissenyat pel diagnòstic i el tractament d’un nou concepte de patologia, la Malaltia del Filum. L’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis és qui s’ocupa de la seva difusió i aplicació.
La Malaltia del Filum, que existeix des dels inicis dels éssers humans com a vertebrats, està present en una bona part de la població mundial; arribant a ser, possiblement, la Malaltia més freqüent, però a la vegada, la més desconeguda pels malalts. Això es deu a que la majoria de les seves manifestacions no es valoren o són considerades poc transcendents, tant per part dels malalts com pels professionals sanitaris.

Una vegada descrita la Malaltia del Filum, i la seva forma de tractar-la, em vaig preguntar: De què han servit els esforços en descobrir una nova malaltia i el seu tractament, si només quedarà com a una curiositat científica en una tesi doctoral o en una publicació mèdica? Així doncs, vaig haver d’assumir una nova tasca: la d’arribar a diagnosticar a tots aquells que estiguessin afectats per la Malaltia del Filum i poder-los oferir la millor solució.

A més a més, quedaven investigacions pendents per a trobar altres pautes i altres tractaments, entre elles: les genètiques, les millores en tècniques quirúrgiques i les noves pautes de neuro-rehabilitació. També s’havien de guardar esforços per a la difusió a tots els nivells: tant de coneixement científic com de social; sense oblidar ni l’ajuda a les precarietats personals dels malalts ni a les del seu entorn. Vaig considerar que el millor instrument per a contribuir a aquests propòsits era fundar la Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Fondation (CSSf) al 2008.

Gràcies al recolzament de la CSSf, l’ICSEB ha aconseguit ser el primer institut neuro-quirúrgic en obtenir la màxima acreditació en I+D+i. Ha contribuït a la constitució de la Filum Academy Barcelona al 2014, on s’hi han impartit cursos de formació mèdica i sanitària sobre la Malaltia del Filum, totalment gratuïts. Ha promogut i sufragat reunions per a pacients i professionals de la sanitat en quatre països europeus. Ha ajudat i sufragat tractaments a pacients sense mitjans econòmics, incapaços d’aconseguir-ho per ells mateixos. Ha constituït una estructura social transparent i honesta per patrons del més alt nivell científic i humà, que han tutelat amb dignitat el compliment dels tres objectius de la CSSf: la investigació, la docència i l’ajuda social.
A través de la CSSf, ens proposem seguir endavant amb la nostra missió, centrats fermament en el benestar del pacient i en el progrés científic.

Per aquesta raó, recolzarem a tota persona, societat o iniciativa que ajudi als pacients afectats d’aquestes malalties, sempre que respecti els nostres valors humans, ètics i científics.

Dr. Miguel B. Royo Salvador

Fundador i President de la Chiari & Scoliosis & Syrigomyelia Foundation


dilluns, 19 de juny de 2017

Pacient deixa un missatge per a malalts i metges de tot el món

En Vilmar Bloemer és un pacient brasileny de l'ICSEB intervingut fa poc de la Secció del Filum Terminale. Abans de tornar al seu país va voler deixar un missatge per als malalts i pacients d'arreu del món. En aquest breu vídeo, en Vilmar vol transmetre ànims a les persones afectades per la Síndrome d'Arnold Chiari I, la Siringomièlia i l'Escoliosi i convida als metges a que s'inpliquin. 




divendres, 9 de juny de 2017

Samantha Meir: la corresponsal versàtil de l’ICSEB

Des de l’any 2008, l’Institut Chiari & Siringomièlia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) compta amb la col·laboració de la Samantha Meir, una corresponsal capaç d’emmotllar-se en diferents àmbits i idiomes per tal d’atendre la demana de pacients de diferents parts del món.

Tot i que en els seus primers anys a l’ICSEB es dedicava a atendre als pacients anglosaxons, més tard passaria a ocupar-se dels pacients castellanoparlants i francòfons.

Un dels motius de la seva capacitat d’adaptació és el context multicultural en el qual es va criar: la seva mare és nord-americana i el seu pare d’origen alemany. Si bé va néixer a Barcelona, va créixer a Eivissa on va estudiar al Liceu Francès (d’aquí ve el seu francès) i, més tard, en un col·legi anglès.

La seva experiència a l’estranger la va ajudar a desenvolupa, encara més, la seva versatilitat. Va acabar l’últim any de batxillerat als Estats Units on també va cursar els dos primers anys de la carrera universitària de Ciències i Administració d’empreses. Posteriorment, quan va estar instal·lada altra vegada a Barcelona, es va graduar en fotografia.

La fotografia segueix sent una de les seves passions, tot i que ara, només s’hi dedica en el seu temps lliure. La seva prioritat és, ara per ara, estar amb la seva família i quan pot, es dedica a les seves aficions: les manualitats, la cuina i viatjar.

Després d’aquests anys a l’ICSEB, la Samantha segueix valorant l’aspecte més humà de la seva labor: “Sé que treballo per a una bona causa, ajudant als pacients que pateixen i que se senten sols perquè ningú els pren seriosament o perquè ningú sap què fer amb la seva malaltia”, explica. Per a la Samantha, la seva feina és “molt gratificant” ja que, gràcies a la seva col·laboració amb els doctors, aprèn alguna cosa nova gairebé cada dia. Un altre aspecte que li agrada és el de poder conèixer gent nova, les seves històries i les seves experiències. “Quan venen els pacients a operar-se, passen aquí un mínim de tres dies i al final acabem generant una relació especial, de confiança i de comprensió”.

La Samantha explica com en el llarg temps que porta a l’ICSEB ha crescut com a persona i nota que s’ha fet “més forta i responsable” i això la fa sentir orgullosa de la seva feina.

Per a concloure, vol deixar un missatge als/les pacients: “Estic molt satisfeta d’haver-los pogut ajudar en tot el que m’ha estat possible per a que puguin tenir una millor qualitat de vida, que és el més important”.

Des de l’ICSEB estem molt satisfets amb la feina que ha fet la Samantha durant tots aquests anys, per la seva dedicació, esforç i creixement personal.

dimarts, 6 de juny de 2017

La nova pàgina web de la Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation està en línia

La nova pàgina web de la Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation està en línia

Des de l’Institut Chiari & Siringomièlia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB), ens complau anunciar-vos la publicació de la nova pàgina web de la Chiari& Scoliosis &Syringomyelia Foundation (CSSf).

Aquesta nova pàgina compta amb un disseny totalment renovat i dinàmic que permet a l’usuari gaudir d’una navegació més ràpida i senzilla, acompanyant-lo a través de les seves pàgines i continguts.

A la portada, hi trobarem els tres objectius que defineixen la missió de la Fundació: la investigació, la docència i l’ajuda social. Aquests es veuen traduïts en el recolzament a tota persona, societat o iniciativa que ajuda als pacients afectats per la Malaltia del Filum, en el respecte dels seus valors humans, ètics i científics.


Amb l’esperança que aquesta nova pàgina web contribueixi en l’ajuda als pacients diagnosticats de la Síndrome d’Arnold Chiari I, la Siringomièlia i l’Escoliosi idiopàtiques i de totes les altres patologies relacionades amb la Malaltia del Filum, els convidem a anar-la coneixent i, si ho desitgen, recolzar la seva missió.

dilluns, 29 de maig de 2017

Leonardo Coutinho. Síndrome Neuro-Cranio-Vertebral amb Descens de les Amígdales Cerebel·loses

Testimoni de SFT després de la CSO

Leonardo Coutinho. Síndrome Neuro-Cranio-Vertebral amb Descens de les Amígdales Cerebel·loses

Data de la intervenció: Juliol del 2015

El meu fill va començar a tenir símptomes als tres anys d’edat. Vam anar a diferents pediatres i neuròlegs que li van fer ressonàncies de crani i encèfal. Res no indicava el diagnòstic, simplement se’l tractava com a un nen amb migranya i asma. Tot i que dins meu, hi havia alguna cosa que em deia que això no era així.

Ell seguia jugant i corrent, però es queixava de mal a la nuca i de dificultats a l’hora de respirar. Les queixes van passar a intensificar-se i a ser més freqüents fins que un dia, als 5 anys d’edat i mentre estava jugant al “pilla-pilla” amb els seus cosins, es va apropar a mi sense pràcticament poder respirar. Tot i estar en una festa, vam tornar a casa per agafar el seu inhalador i va ser aleshores quan va perdre el coneixement. En aquell moment vaig pensar que havia perdut al meu fill. Alguna cosa em deia que ell ni patia de migranya ni tenia asma; jo mateixa sóc asmàtica i sé molt bé el que és tenir asma.

Al dia següent, vaig demanar que li fessin una nova ressonància. El neuròleg ens va demanar consultar urgentment amb un neurocirurgià. Quan va arribar el dia de la visita, el neurocirurgià ens va recomanar fer-li una craniotomia el més aviat possible. En aquell moment, el meu fill ni tan sols podia somriure, ja que l’esforç de fer-ho li provocava dificultat per a respirar i per això cada vegada havíem de corre cap a l’hospital. La falta d’aire s’explica perquè hi ha una compressió del bulb, que és el responsable de la respiració. El seu bulb estava bastant pressionat per les amígdales cerebel·loses.

Li van practicar la intervenció el 5 de juny del 2013. El post-operatori va ser molt difícil: en Leonardo tenia molts dolors, vomitava molt i havia d’estar sempre prenent-se Tramal. Va estar ingressat a la UCI durant 4 dies i, dos dies després, va rebre l’alta. Durant 15 dies, més o menys, no podia ni aixecar el cap i li feia molt de mal. La recuperació va ser molt dura.

Els primers 9 mesos després de la intervenció, ell va estar bé. Després va tornar a presentar els mateixos símptomes d’abans, però els mals de cap van passar a ser diaris i acompanyats de nàusees i vòmits.

Vam tornar a veure al neurocirurgià i aquest ens va recomanar fer una nova cirurgia però, aquest cop, més agressiva. Nosaltres no volíem que li fessin, ja que, a més dels seriosos riscos implicats, els metges tenien la intenció de posar-li dues plaques en la zona cervical, reduint la mobilitat a la nuca en un 40%. És com si hagués de viure amb un collarí cervical per a tota la vida.

Al juliol del 2015 vam anar a Barcelona. Allà, a part de diagnostica-li la Síndrome d’Arnold Chiari, li van diagnosticar també l’inici de la Siringomièlia. El 16 de juliol li van practicar la cirurgia i, a l’endemà, ja va rebre l’altra.

En Leonardo no va tenir molts dolors, només en la zona de la intervenció. No vomitava ni va tenir cefalees. Al cinquè dia del post-operatori ja estàvem visitant diferents punts turístics de Barcelona. Vam anar en metro tot el dia i en cap moment es va queixar.

Actualment, en Leonardo porta una vida normal: juga, corre i entrena en una escola de futbol sense tenir dificultats per a respirar. Rarament té mal de cap i ha tornat a tenir sensibilitat als peus. La seva veu, que era nasal, ha millorat, i rarament es queixa de mal d’esquena. Està més predisposat i motivat a anar a l’escola, encara que abans no volia anar-hi ni tan sols quan eren horaris reduïts (començava a les 13h i sortia a les 15h).

Des que li van fer la intervenció a Barcelona, puc afirmar que ha tingut poquíssims episodis de dolor. Confesso que, en un principi, vaig tenir por de portar-lo a Barcelona, ja que no coneixia a cap metge que em recomanés aquesta cirurgia, però vaig anar allà gràcies als testimonis de pares brasilers que hi havien portat als seus fills i s’hi havien operat.  

Estic segura que aquesta cirurgia ha sigut beneficiosa pel meu fill i és per aquest motiu que la recomano a tots els qui pateixen de Chiari i Siringomièlia.


Em poso a la vostra disposició per a qualsevol informació.

Adreça de correu electrònic: raqueleo3@hotmail.com